SAIBA MAIS SOBRE O PEDIA SUIT

Samira Fonseca

05 Set 2014 11:38

Filho de coração

Esta história começa com um ato de solidariedade: Izaquiel é filho adotivo de Rosângela, e ela o adotou já ciente de que o garoto portava paralisia cerebral. “Izaquiel é meu filho de coração. Eu o adotei quando ele tinha dois anos e três meses. Ele nasceu normal, de um parto normal, e foi vítima de maus tratos da mãe biológica. E como consequência dos maus tratos, ele acabou adquirindo a paralisia cerebral. Desde então eu tenho buscado alternativas e tratamentos de ponta para que o Izaquiel possa voltar a ter uma vida com mais independência, e maior qualidade, para que ele saia um pouco da cadeira de rodas e consiga exercer pequenas atividades, que aos nossos olhos são tão comuns, mas que para ele tem um imenso valor”, afirmou Rosângela.

Em 2012, os pais de ste lindo menino começaram uma campanha nas redes sociais para que pudéssem levar o Izaquiel ao tratamento chamado Pediasuit. "E esse tratamento trouxe para o meu filho o que a medicina e algumas pessoas achavam que ele não ia conseguir. Tais resultados nos fizeram ser procurados por muitos pais, que queriam realizar com seus filhos o mesmo tratamento realizado com o Kiel (apelido dado pela mãe ao filho). O tratamento é condensado em ciclos, e por estes ciclos serem muito caros, acabamos entrando nas redes sociais, através de feijoadas, almoços e bazares”, disse Rosângela, lembrando que o início do tratamento de Izaquiel foi totalmente custeado com o dinheiro arrecadado com as campanhas somado às próprias verbas da família.

De pé em 30 dias

Os resultados com o tratamento Pediasuit, foram notados em apenas 30 dias, segundo a mãe. “Em 30 dias meu filho ficou de pé, andou em um andador específico e voltou sentado sozinho no avião. Ele está conseguindo ganhar sustentação de equilíbrio no tronco.

Foram diversos os maus tratos sofridos por Izaquiel quando bebê, e conforme Rosângela, pela própria mãe biológica. “No geral, foi a síndrome do bebê sacudido o que mais prejudicou ele. Ele teve uma lesão na parte do cérebro, não somente pelas chacoalhadas, mas a mãe biológica deixou ele cair da cama por várias vezes. Ele também passou fome, sofreu desnutrição, então foram essas situações como um todo que geraram a paralisia. Quando eu o adotei, ele já estava totalmente paralisado. O adotei totalmente ciente das condições”, revelou a mãe.

Ao adotar Izaquiel, Rosângela conta que o menino era totalmente limitado. Já tinha pouquíssimos movimentos, não sentava, não ingeria comida normal, e afirma que hoje ele tem uma vida 100% melhor do que ele tinha antes.

“São experiências que não quero que fiquem somente conosco. Se está dando certo com o meu filho, o meu clamor é que outras crianças também possam estar se submetendo ao mesmo tratamento, recebendo as mesmas orientações, tendo uma qualidade de vida melhor, com cadeiras adaptadas, exercícios que podem ser trabalhados e adaptados em uma estrutura em casa, que em Manaus não temos. O resultado é algo imensurável. Há como ver claramente a diferença entre o antes e o depois de tudo o que temos trabalhado com ele”, destacou.

“Hoje ele não anda sozinho, mas anda em um equipamento de uma tecnologia de ponta, que veio da Noruega para ele. Então ele fica como você, como eu, anda normalmente. Ele vai ao shopping, ele exercita o direito de ir e vir dele normalmente. Mas é caro para ele, então é isso o que a gente busca.”, pontuou Rosângela.

A clínica onde a AÇÃO INCLUSIVA funcionará em Ribeirão Preto, SP vai ter este tratamento do Pediasuit. Saiba mais no site www.acaoinclusiva.com.br

Este tratamento é composto por três módulos. Há o módulo suit (veste)’, popularmente conhecido como ‘roupa de astronauta’, que é uma órtese que trabalha com a reestruturação motora da criança com desordem cerebral.

O astronauta, quando vai para o espaço, perde toda essa noção, e quando ele volta é readaptado à sua vida, reorganiza todas as suas informações com essa roupa. Então, a readaptação para as crianças com paralisia cerebral é exatamente essa, porque os cientistas descobriram que quando o astronauta vai para o espaço, eles ficam numa desordem bem semelhante à desordem que acontece dia a dia com o cérebro de uma criança paralisada. Essa roupa proporciona à criança a capacidade de reestruturação das informações: ela começa a pensar, e eu garanto que quando uma criança não senta, ao vestir essa roupa ela senta. Com a roupa ela é totalmente condicionada a sentar. Aí é feito todo um trabalho de estímulo, como se você fosse condicionar o cérebro daquela criança, que está totalmente desordenado, e ele começa a entender que a criança pode sentar, e então ela senta.

O segundo módulo consiste no trabalho realizado que se baseia em exercícios realizados numa gaiola específica, com polias e pesos, na qual o paciente consegue realizar movimentos sem a ação da gravidade em uma maca, a partir da primeira órtese citada, onde a criança alonga os nervos e ganha massa muscular.

O terceiro módulo é quando a criança fica presa a umas cordas, parecendo uma aranha mesmo, dentro dessa gaiola, onde se trabalha a integração sensorial, a coordenação e o equilíbrio. Não existe uma sequência: são três módulos compostos que fazem este tratamento ser o sucesso que é. E as crianças, por esse método conseguem realizar atividades.

"Por exemplo, meu filho anda de bicicleta. Ele voltou pedalando uma bicicleta, e antes não andava. Eu o levo no supermercado com o andador, então é um tratamento muito rico de informações”, destacou a mãe.

Sobre os casos em que pacientes retomaram movimentos em sua totalidade, podemos dizer que a criança não ficará 100% e que carregará sequelas da paralisia. “Mas é uma criança que vai ter força para ir ao banheiro, vai abrir uma porta, vai poder pegar em um copo, vai poder andar... tem crianças que podem chegar a andar sem o andador, mas o tratamento tem ínicio e não tem uma data de término. A criança só pega alta quando realmente a fisioterapeuta chegar com ele aonde tinha que chegar. Enquanto existirem respostas aos estímulos, o paciente continua realizando o tratamento”, disse Rosângela.

‘A liminar judicial’

Devido à falta de recursos para custear o tratamento que é bem caro, o judiciário vê este pedido como um pedido extremamente importante para a saúde da pessoa. Com todo o histórico e as provas apresentadas, é possível a expedição de uma liminar contra o Estado com pedido de antecipação de tutela (custeio do tratamento pediasuit) de forma imediata.

“A determinação judicial para custeio do tratamento do meu filho não foi cumprida. Eles tinham até o dia 25 de janeiro para cumprir a ordem judicial, o que não aconteceu, e a determinação ainda não foi cumprida até agora”, disse Fernandes. Ainda de acordo com a mãe de Kiel, o valor da multa referente ao atraso do cumprimento da liminar equivale à R$ 10 mil por dia.

Em nota, a assessoria de imprensa da Secretaria Estadual de Saúde do Amazonas (SUSAM) informou que “a senhora Rosângela Fernandes deu entrada nesta secretaria em um processo solicitando a compra de um andador especial para o paciente Izaquiel Conte Figueiredo Fernandes. O processo está em andamento, seguindo os princípios legais, e apesar de não fazer parte da padronização dos equipamentos utilizados e disponibilizados pela rede estadual de saúde, será adquirido e entregue ao paciente”. Em relação ao tratamento, a Secretaria informou “que o mesmo não é disponibilizado em Manaus e nem pelo Sistema Único de Saúde (SUS) em outros estados”.

E para reunir pais com o objetivo de compartilhar experiências e dar apoio aos familiares e pessoas com paralisia cerebral, temos a AÇÃO INCLUSIVA, onde, través de encontros, palestras e demais orientações, a associação, composta por uma equipe de voluntários que agrega amigos, familiares e alguns profissionais de saúde como fisioterapeutas e psicólogos, visa também unir forças para tentar oferecer via pagamento por condenação judicial ao Estado o método Pediasuit, que tem posto muitas crianças com paralisia cerebral de pé.

Em Ribeirão Preto - SP temos esse método. Poucos são os fisioterapeutas qualificados e o objetivo da AÇÃO INCLUSIVA é esse. Tudo é muito caro, e mais os olhos fechados das nossas autoridades, no caso, me motivou para que fundássemos a associação, que não vai beneficiar somente um, mas também tantas crianças que passam pelas mesmas necessidades, para terem uma vida melhor.