Morte digna
O especialista em bioética, Marco Aurélio Guimarães, explica de que maneira os cuidados paliativos ajudam a levar mais conforto a pacientes que encaram os últimos momentos de vida
Se existe algo que não assusta o médico Marco Aurélio Guimarães é a morte. Formado pela Faculdade de Medicina de Ribeirão Preto da Universidade de São Paulo (FMRP-USP), em 1993, fez mestrado e doutorado no Departamento de Fisiologia da mesma Instituição. Na sequência, tornou-se docente do Departamento de Patologia e Medicina Legal para a área de Medicina Legal.
Quando, em 1998, teve início, na Universidade, a área de Bioética, o especialista sentiu-se imediatamente atraído pela matéria, que faz uma espécie de interface entre a Medicina e o Direito. Atualmente, trabalha com medicina legal e bioética, tornando-se, entretanto, cada vez mais aficionado a esta última. Na entrevista, Marco Aurélio explica os procedimentos inerentes aos cuidados paliativos e traz à luz aspectos e questionamentos importantes sobre a Resolução 1995/12, do Conselho Federal de Medicina, que permite que o paciente registre, no prontuário médico, seu testamento vital.
Revide: Por que optou pela área de cuidados paliativos?
Marco Aurélio: Em 2007, comecei a ensinar bioética e me tornei membro da Câmara Técnica de Bioética do Conselho Regional de Medicina do Estado de São Paulo, onde tive a oportunidade de conhecer grandes nomes da área. A questão relacionada aos cuidados paliativos emergiu com mais força em meados de 2000 e passou a influenciar a tomada de decisões na área médica, justamente, em relação a questões e dilemas complicados. O meio em que convivi me levou à necessidade de ter mais contato com o tema, o que facilitou, para mim, o ensino de bioética.
Que benefícios esses cuidados podem proporcionar ao paciente?
A Medicina alcançou avanços fantásticos devido ao desenvolvimento de novas tecnologias e metodologias de tratamento. Essas ferramentas trazem boas respostas, mas, às vezes, a um custo um pouco alto para o paciente. Cânceres que matavam desenfreadamente, hoje, são tratáveis, por exemplo. A questão que se impõe é quando a doença não tem nenhuma perspectiva de cura: vale a pena o desgaste de um tratamento que gera desconforto, vômitos, náuseas, prostração e astenia (fraqueza), tirando qualquer possibilidade de qualidade de vida? Vale a pena investir tanto na tentativa prolongamento de vida diante de uma doença que não pode ser curada? Não seria preferível parar de tratar a doença para tratar a pessoa, que está sofrendo, angustiada com a perspectiva da morte? É nesse ponto que vislumbramos a relevância dos cuidados paliativos, que amenizam e minimizam o sofrimento. Em vez de investir em uma quimioterapia, que além de cara, gera desconforto, vamos investir em analgesia para acabar com a dor; em terapêutica que impede os vômitos e em meios que garantam o máximo de autonomia ao paciente para que possa cuidar de suas necessidades básicas com a menor ajuda possível. Nessa fase, é mais importante conseguir falar ou se comunicar de maneira adequada ou de alguma forma e viver os últimos momentos de maneira digna, pacífica e tranquila, de preferência, junto a quem ama. Talvez seja preferível desfrutar do conforto de casa, ao lado dos entes queridos, do que passar 30 ou 40 dias internado, ligado a aparelhos e tubos.
Os alunos recém-saídos das universidades contam com essa formação?
A Bioética faz cada vez mais parte da formação dos alunos. O Paliativismo já faz parte da grade da graduação da USP, e, também, é oferecido em disciplinas de pós-graduação. O Hospital das Clínicas tem um grupo muito bem estruturado de cuidados paliativos, com vários especialistas da área. A matéria também está inserida na grade de outros cursos da Saúde, como Enfermagem, Fonoaudiologia, Fisioterapiam, Terapia Ocupacional, Nutrição, entre outros.
Isso significa que os alunos estão se formando com um olhar mais humano?
As gerações atuais da área médica possuem um lado muito positivo e outro que me preocupa. Nós, de gerações mais antigas, fomos formados para encarar a morte como uma derrota — muitos ainda acreditam que é preciso tentar tudo para evitar a morte, mesmo que isso cause sofrimento. A população de jovens médicos já tende a pensar que o objetivo da Medicina não é salvar a vida a qualquer custo. Se o custo for um sofrimento demasiado, não vale a pena. Em contrapartida, os jovens têm um pouco mais de dificuldade de assimilar e administrar o sofrimento do seu paciente: ou se afetam demais e acabam se deprimindo, tendo a qualidade de vida rebaixada devido à convivência demasiada com o sofrimento. Eles podem, também, passar por um isolamento afetivo maior, não se aproximando tanto pela iminência dos momentos finais e pela autodefesa. Eu acredito que todos se adaptarão melhor a isso com a passagem do tempo e a chegada da maturidade.
Essa nova perspectiva a respeito do paciente está mudando a cara da Medicina?
Sim. No Hospital, o doutor André Felipe, docente da Clínica Médica, tem feito uma prática admiravelmente corajosa e sensata — a extubação paliativa. Imagine um paciente terminal de uma doença degenerativa como o Alzheimer, que está na UTI, entubado, sentindo um grande desconforto, sem possibilidade de melhoras. Depois de avaliado o quadro clínico criteriosamente, se a única progressão possível é a morte, pode ser preferível tirar o tubo e deixar somente a máscara de oxigênio, que é mais confortável e permite que o paciente respire por si mesmo, apesar de, com o tempo, essa terapêutica não ser tão efetiva quanto a intubação. Na extubação paliativa, retira-se a intubação, coloca-se suporte ventilatório e se permite que a pessoa evolua, naturalmente, para o desfecho de sua vida, sem prolongá-la — não é eutanásia, é ortotanásia, é deixar a vida seguir seu curso natural.
Esta foi escolha do Papa João Paulo II?
Sim, o Papa tinha uma doença de Parkinson grave e começou a desenvolver uma paralisia muscular que, inevitavelmente, o levaria à paralisia respiratória e a aparelhos que o auxiliassem a respirar. Ao ser informado do fato, recusou esse suporte terapêutico, pensando da maneira mais coerente e ética possível: ele não era só um líder religioso, mas, também, um chefe de estado. Imagine um chefe de estado preso a um leito, ligado a máquinas para sobreviver, sendo que a própria religião a qual ele se dedica é contra a eutanásia e, portanto, uma vez que fosse conectado a todo esse suporte, os aparelhos não poderiam ser desligados. O Vaticano ficaria acéfalo. O Papa preferiu um tratamento que proporcionasse qualidade de vida, recebendo somente cuidados paliativos para não sofrer tanto.
Que profissionais compõem a equipe de cuidados paliativos?
É preciso ter um time multidisciplinar, sendo que cada profissional tem que cuidar de uma dimensão da doença: o médico pode conhecer muito bem o quadro clínico, mas uma pessoa com os movimentos comprometidos provavelmente terá mais contato com o fisioterapeuta; para uma pessoa com câncer de laringe ou de pulmão, que afeta muito capacidade de comunicação, o fonoaudiólogo é fundamental.
A Resolução 1995/12 do Conselho Federal de Medicina permite que um paciente registre, no prontuário médico, seu testamento vital. Acredita que a norma abranja todos os aspectos envolvidos?
Como todo texto que transforma uma questão ética em uma questão legal normativa, sempre pode ser melhorado. Alguns pontos poderiam ser melhor esclarecidos para evitar dúvidas, sobretudo, no âmbito jurídico. Uma das preocupações que tenho percebido em relação à norma é se as “Diretivas Antecipadas da Vontade” deveriam ser registradas em cartório ou não. Sou contra porque o que o paciente escolhe para si mesmo deve ser tratado com as pessoas que cuidam dele — o médico e a equipe de saúde. Na resolução, consta que basta registrar o desejo do paciente em seu prontuário, mas esse documento é extremamente íntimo, propriedade da pessoa e o melhor lugar para ficarem registradas as diretivas antecipadas. Não creio que seja necessário ir a um cartório, registrar o desejo dela e tornar a sua vontade pública. A Resolução deu o direito de registrar a vontade do indivíduo antes que um problema aconteça e alguém se pergunte se está tomando a decisão por influência do estado de doença ou da própria consciência. Burocratizá-la é penalizar as pessoas mais pobres: os ricos e bem-sucedidos poderão ir a um cartório e pagar o quanto for necessário para registar sua vontade, enquanto os mais pobres podem não ter condições e ficar à mercê das decisões de outras pessoas. Também poderia, em cima da Resolução, desenvolver resoluções complementares, que dessem mais segurança jurídica aos profissionais de saúde. A Resolução cria as vias para que o médico atenda o desejo previamente definido do paciente, mas não dá segurança total aos profissionais que fizerem cumprir o que dita a norma. Às vezes, o paciente não quer um determinado tipo de procedimento que o médico é obrigado a realizar por força da lei.
O senhor se refere a questões religiosas, como a transfusão de sangue?
Sim, como acontece com aqueles que são Testemunhas de Jeová. Se os pacientes têm o direito de incluir em suas “Diretivas Antecipadas da Vontade” que não querem um determinado tipo de tratamento, por que não poderiam registrar que não querem transfusão? Para os Testemunhas de Jeová, passar por esse procedimento é uma violação. Já na perspectiva de alguns profissionais da saúde, que não pertencem à mesma religião, e do Direito, normalmente o olhar para esses pacientes ganha um viés de preconceito. Forçar uma transfusão de sangue, em determinados casos, é uma violação ao direito: de que adianta salvar a pessoa se ela passar o resto de sua vida se vendo como alguém impuro, que não tem direito à vida eterna, de acordo com suas crenças? Estamos chegando cada vez mais perto da utilização de terapias com células-tronco. Um das partes mais desenvolvidas dessa linha de tratamento é a utilização de células-tronco de origem embrionária para tratamento de infarto do miocárdio. Já existe, em teste, uma linha de tratamento que insere células-tronco de origem embrionária específicas para se diferenciarem em músculo cardíaco. Elas são injetadas na pessoa e param exatamente no local onde aconteceu o infarto, regeneram a musculatura e o coração da pessoa se recupera. Um dia, alguém estará infartando, essa terapia estará disponível, o médico vai sugerir o procedimento, informando que, sem o mesmo, a pessoa inevitavelmente morrerá. Um católico, um protestante ou um espírita kardecista fervoroso poderão dizer que não aceitam o tratamento porque a célula é de embrião e tem origem no produto de um aborto; que prefere morrer. Qual é a diferença dessa pessoa para a Testemunha de Jeová que se recusa a receber a transfusão de sangue? A terapêutica é a mesma, com o mesmo objetivo: tratar a pessoa. No entanto, ambos geram um dilema entre ciência e religião. É uma ambiguidade.
A resolução prevê esse tipo de situação?
O parágrafo 3º do artigo 2º diz que as diretivas antecipadas do paciente prevalecerão sobre qualquer outro parecer não-médico, inclusive, sobre o desejo dos familiares. Uma vez que o paciente opta pela diretiva, ninguém tem o direito de questionar, mesmo se for acionada a Justiça.
Os profissionais e o hospital ficam isentos de qualquer responsabilidade?
Sim, mas isso é uma Resolução do Conselho Federal de Medicina. Não impede que algum familiar argumente que não é uma lei, mas a resolução de um conselho profissional, e exigir que façam o procedimento no paciente. Acho a judicialização desnecessária, mas a possibilidade existe.
Os pacientes têm aderido à resolução?
Quando informados corretamente, sim. A sociedade criou algo muito cruel, que é a hospitalização da morte. Antigamente, as pessoas morriam em casa. Hoje, existe uma tanatofobia, um medo da morte, que tirou o paciente do seu ambiente familiar e o colocou em uma instituição chamada hospital.
Essa opção não está mais relacionada à escolha do ser humano de não tomar para si a responsabilidade de conviver com uma pessoa em estágio terminal?
Vivemos em uma sociedade em que, individualmente, as pessoas não gostam de assumir a responsabilidade por seus atos. Pensar e tomar atitudes individuais têm um custo emocional muito alto. As pessoas preferem fórmulas prontas que possam seguir para obter um resultado. Um cientista americano trabalhou com 11 mil adolescentes e descobriu que a geração nascida após 1995, a chamada “Geração Smartphone”, bebe menos e faz menos sexo, mas está mais imatura. Esses jovens, aos 18 anos, têm um desenvolvimento emocional equivalente ao dos jovens de 15 anos da geração anterior e têm uma dificuldade muito grande em lidar com o sentir. Estamos vivenciando uma época em que depressão virou epidemia, também, entre os mais novos. A necessidade de uso de antidepressivos nessa população extrapolou os limites do compreensível. Lembro que, quando estava na faculdade, havia pessoas com problemas seríssimos, mas elas se ajudavam e não havia tantas muletas químicas — apanhávamos, doía, mas nos levantávamos e seguíamos adiante. A geração atual tem dificuldade de lidar com o não desejado e está preocupada em não gerar sofrimento. Então, o cuidado paliativo vem bem a calhar, pois não querem isso para si mesmas, não querem pensar na finitude da vida como algo sofrível. Acredito que a visão dessa geração atual é não querer sofrer, só que isso está fazendo com que ela sofra muito, porque a vida não é um mar de rosas. Somos marés altas e baixas de felicidade e de tristezas, de tranquilidade e de angústias, tudo misturado. A felicidade constante é uma ilusão, mas foi essa a ideia vendida pela sociedade para essa geração. Quando não se atinge esse estado, vem o sofrimento, que gera um paradoxo: é uma geração que sofre muito com sua incapacidade de sofrer.
O que falta para que o atendimento ao paciente seja mais humano?
Um equilíbrio maior entre a ciência e a tecnologia disponíveis na Medicina e o amor ao ser humano, um princípio que, na bioética, chamamos de alteridade. O que falta à Medicina é exercitar mais a alteridade, que significa colocar-se no lugar do outro, mas não com as nossas perspectivas, com a nossa história de vida, com o nosso entendimento; colocar-se no lugar do outro considerando sua história de vida, suas perspectivas, sofrimentos e angústias para entender o porquê das decisões que ele está tomando — assim fica mais fácil respeitar, aceitar e colaborar.
Marco Aurélio Guimarães Texto: Carla Mimessi | Fotos: Ibraim Leão
