Família de Ribeirão Preto faz campanha para ajudar bebê diagnosticado com AME
Os pais de João Guilherme precisam arrecadar R$ 12 milhões para a compra do medicamento Zolgensma, que não é custeado pelo SUS
Com apenas dois meses de vida, João Guilherme Azevedo Zavanella, de Ribeirão Preto, foi diagnosticado com Atrofia Muscular Espinhal (AME) - tipo um. A medicação que será usada no tratamento do pequeno é considerada a mais cara do mundo, no valor de R$12 milhões. Com o objetivo de arrecadar fundos para a compra do medicamento, os pais de João, Ana Laura Soares de Azevedo Zavanella e Fabrício Araujo Zavanella, criaram uma campanha nas redes sociais, além das rifas e produtos que também irão vender.
Atualmente, o Sistema Único de Saúde (SUS) disponibiliza o tratamento com a medicação chamada Spinraza, que deve ser aplicada de quatro em quatro meses na medula durante a vida inteira do paciente. No entanto, por se tratar de uma medicação muito longa e sofrida, os pais de João optaram por outra: a Zolgensma, que é de dose única intravenosa. O SUS não cobre o custo dessa medicação.
Segundo os pais, João Guilherme nasceu com a saúde muito boa. Com 20 dias de vida, eles perceberam que ele era mais quieto do que o normal, mas acharam que fazia parte de seu desenvolvimento. No entanto, aos 45 dias após o parto, a criança teve o primeiro retorno ao pediatra, que logo percebeu sintomas da doença e o encaminhou para avaliação com especialista.
A investigação foi feita por uma neurologista do Hospital das Clínicas de Ribeirão Preto e, após duas semanas e meia, João foi diagnosticado com AME - tipo um.
O tratamento de João que, além da medicação, envolve diversos outros procedimentos, teve início desde o diagnóstico. Portanto, com o intuito de diminuir a evolução da doença, fisioterapias motora e respiratória, fono e terapia ocupacional são feitas frequentemente com a criança.
Além disso, foi necessário um respirador para auxiliar no sono e nos momentos em que a criança está mais agitada. Ao longo do dia, os pais também realizam sessões fisiorespiratórias orientadas pelos especialistas.
De acordo com os pais, a doença foi evoluindo desde o diagnóstico. “Ele já teve que parar de mamar no peito, porque ele estava aspirando, levando o leite para o pulmão”, afirma o pai da criança. Dessa forma, João está se alimentando exclusivamente por uma sonda.
Como ajudar?
As doações podem ser feitas por PIX ou direto na conta bancária. Informações sobre João Guilherme são divulgadas nas redes sociais.
Serviço
PIX: 593.943.738-96
Conta bancária: Banco Bradesco – ag.: 2827-4/ cc.: 24880-0
WhatsApp: (16) 98198-2254
Instagram: @ame1jg
Facebook: João Guilherme Azevedo Zavanella
Email: [email protected]
AME - tipo um
A Atrofia Muscular Espinhal (AME) é uma doença genética autossômica recessiva, ou seja, hereditária que afeta o sistema nervoso central, o sistema nervoso periférico e o movimento muscular voluntário (músculo esquelético). Ela faz parte do grupo de doenças neurológicas progressivas que destroem os neurônios motores. Essas células são responsáveis pelas atividades dos músculos, como andar, respirar, falar e engolir.
A AME é dividida em cinco tipos. O tipo um é a que acomete João Guilherme, sendo um dos mais graves e, também, o mais comum, correspondendo a 60% dos casos. Os indícios da doença aparecem nos seis primeiros meses da criança e atinge a respiração, a movimentação e, consequentemente, a alimentação.
Foto: Arquivo Pessoal
