Pais de Nicolas também lutam por tratamento de síndrome rara em Ribeirão Preto
Com o mesmo problema de Joaquim, família de criança luta pela sua vida desde seus três meses de idade
Após a campanha AME Joaquim ter ganhado espaço em toda mídia brasileira, famílias de várias crianças com a mesma síndrome também começaram a realizar campanhas para arrecadações de doações para o tratamento da Atrofia Muscular Espinhal (AME). Como o caso da família do ribeirãopretano Nicolas, que, por meio da página “Juntos pelo Nicolas”, luta pelo tratamento do pequeno.
Nicolas Henrique Vianna da Silva, de 1 ano e 7 messes, sofre do tipo I da doença. Desde seus primeiros dias de vida os médicos notaram que ele possuía debilitação na saúde e com apenas três messes de vida foi internado. O pequeno teve alta com quase um ano de idade.
Atualmente, Nicolas respira por aparelhos e não realiza a fisioterapia diária de que precisa. A esperança da família é o medicamento Spiraza, que foi recentemente aprovado nos Estados Unidos, e custa em torno de U$ 150 mil dólares cada dose.
Com o custo alto das doses, a família realiza campanha na internet para arrecadação de fundos para o tratamento. As doações podem ser feitas por meio do site vakinha ou pela conta do pequeno.
Dados: Caixa Econômica Federal – Agência 4242. Conta poupança 4799-5.Operação 013 – Nicolas Henrique Vianna da Silva.
Foto: Reprodução Facebook
