Admiração mútua
É esse o sentimento que se percebe no olhar e nas atitudes de Roselani Lorenzato e Carla Caldas, que se conheceram por conta de um tratamento médico e, assim, estreitaram relações
A enfermeira Roselani Mastrogiacomo Lorenzato conheceu a neuropediatra Carla Andrea Tanuri Caldas em um momento delicado da sua vida. Sua filha, Jhosy, diagnosticada com paralisia cerebral espástica, GMFCS II, já realizava aplicações de toxina botulínica em Campinas, quando o procedimento foi implementado no Hospital das Clínicas da Faculdade de Medicina de Ribeirão Preto (HC – FMRP), na Universidade de São Paulo (USP). A partir dali, as aplicações de Jhosy passaram a ser feitas pelas mãos habilidosas da doutora Carla.
Natural de Juazeiro, na Bahia, Carla é formada pela Faculdade de Medicina de Jundiaí, com residência em neuropediatria pela Faculdade de Medicina de Ribeirão Preto, onde trabalha desde 1996. Também fez fisiatria, especialidade médica que lida com avaliação e tratamento de uma ampla variedade de doenças que geram algum grau de incapacidade. O caso de Jhosy está entre seus orgulhos. A menina, que ela começou a tratar quando tinha sete anos, hoje está com 20, cursando o quarto ano de Direito e fazendo estágio na Procuradoria Geral do Estado.
Entre o dia que se conheceram e as visitas atuais, realizadas esporadicamente para aplicação da toxina, um longo caminho de aprendizados e evoluções foi percorrido. O que se vê hoje, 13 anos depois, é um olhar de gratidão que Rose direciona para Carla. Em contrapartida, a médica também lança um olhar especial para a mãe da paciente, repleto de admiração. Na entrevista a seguir, conheça um pouco mais sobre a doença e de que maneira ela uniu essas duas mulheres.
Roselani: O que é paralisia cerebral (PC) e quais são as principais causas?
Carla: A PC é uma encefalopatia não progressiva, que ocorre em um cérebro em desenvolvimento, com alteração do movimento e da postura, levando a limitações da capacidade funcional. As principais causas podem ocorrer durante a gestação (infecções congênitas, malformações do sistema nervoso central, descolamento prematuro de placenta ou hipertensão materna), no parto (anóxia neonatal, prematuridade, baixo peso ou icterícia) e após o parto (infecções, traumas, entre outros).
Roselani: Quais são os sinais ou alterações no desenvolvimento da criança que podem servir de alerta para os pais suspeitarem de paralisia cerebral?
Carla: Existem alguns sinais de alerta que acompanhamos durante o desenvolvimento da criança. Esses sinais podem ser analisados em diferentes fases. No primeiro trimestre de vida, por exemplo, podemos observar pouco interesse aos estímulos visuais e auditivos, posicionamento das mãos (o bebê mantém as mãos fechadas com o polegar incluso e hiperexcitabilidade). Depois, podemos analisar o tônus diminuído no tronco e no pescoço, o que acarreta dificuldade para manter a cabeça estável, e aumentado nos membros, ocasionando diminuição da atividade espontânea. Essas observações já servem como sinais para podermos suspeitar de PC. Nas crianças maiores, podemos encontrar na doença a queixa do atraso do desenvolvimento motor, com atraso ou alterações na marcha e dificuldades em pegar objetos. O nosso grande empenho é triar essas crianças de risco para começar a intervir precocemente.
Roselani: Qual a importância do diagnóstico e, especialmente, do tratamento precoce da paralisia cerebral para o desenvolvimento da criança?
Carla: Se conseguimos fazer o diagnóstico precoce, podemos prevenir posturas e movimentos anormais que podem levar a deformidades, que prejudicarão todo o processo da reabilitação. Fico muito triste quando atendemos uma criança com deformidades e posturas inadequadas, que nunca foram trabalhadas. Ainda precisamos difundir informações aos profissionais que lidam com essas crianças. O diagnóstico precoce faz a diferença devido à plasticidade cerebral, ou seja, o cérebro precisa da rotina, da repetição A chave do tratamento dos pacientes com PC é ter objetivos bem definidos. O que eu passo é isso: não podemos perder tempo. Até os seis anos, os ganhos funcionais são mais fáceis de serem conquistados. Depois, geralmente, será preciso recorrer a procedimentos cirúrgicos. Eu não olho o agora, eu olho lá na frente.
Roselani: Atualmente, a criança que apresenta sinais sugestivos de paralisia cerebral pode contar com quais serviços para diagnóstico e tratamento deste problema?
Carla: O diagnóstico da PC é essencialmente clinico e se baseia na história e na avaliação física e neurológica da criança. Logo, o diagnóstico pode ser realizado em uma unidade básica e, posteriormente, a criança ser encaminhada para uma avaliação especializada. O tratamento vai depender da capacidade funcional e do nível de complexidade de cada uma. Hoje, Ribeirão Preto está organizando sua rede de reabilitação, que é composta pelo Centro de Reabilitação (CER) do HC, pelo Centro Integrado de Reabilitação (CIR) do Hospital Estadual, pela Associação de Pais e Amigos dos Excepcionais (APAE), pelo Núcleo de Atenção à Pessoa Deficiente (NADEF), por outras associações e universidades do município. Aqui no CER, temos toda uma equipe especializada com fisioterapeuta, fonoaudióloga, assistente social, psicóloga, enfermeira e terapeuta ocupacional. As crianças de risco, após a alta do berçário, são encaminhadas para cá, onde temos um grupo de intervenção precoce e fazemos um protocolo com encontros semanais por três meses. Após esse período, fazemos uma reavaliação e, se a criança apresentar qualquer alteração, passamos para o tratamento individualizado.
Roselani: O que a motivou trabalhar com crianças que apresentam sequelas de paralisia cerebral? Você teve um motivo especial para se dedicar a esta especialidade?
Carla: Na verdade, eu sempre quis fazer medicina, desde pequenininha, para ser pediatra. Já no primeiro ano de faculdade, quando estudei neuroanatomia, fiquei impressionada e muito motivada. Uma pessoa, então, sabendo da minha vontade de me especializar em pediatria e vendo o meu entusiasmo com a neuroanatomia, sugeriu que eu fizesse neuropediatria. Eu nem sabia que existia essa especialidade. Então, já no primeiro ano, eu me decidi por ela e comecei a acompanhar mais de perto. A minha mãe é professora e tem uma escola montessoriana, que trabalha muito a inclusão. Então, sempre tive esses conceitos enraizados em mim, o que contribuiu para a minha motivação. Quando acabei a residência em neuropediatria, fui contratada pelo HC, comecei a realizar aplicação de toxina botulínica e a lidar com as crianças com PC. Percebi que gostaria de me especializar mais nessa área. Em 2005, conseguimos um intercâmbio com um centro de reabilitação na França, onde tive a oportunidade, durante um ano, de conhecer e me aprofundar na reabilitação pediátrica.
Roselani: A toxina botulínica é um dos tratamentos indicados na paralisia cerebral. Qual a função desta toxina e as vantagens do seu uso?
Carla: A toxina botulínica é um produto biológico, uma medicação que nós injetamos no músculo e o objetivo é causar uma paralisia nele. Nas crianças com PC, os músculos estão espásticos, com o tônus aumentado, e a toxina diminui isso, bloqueando a acetilcolina. Com a injeção, a ação da acetilcolina é inibida, o músculo fica relaxado e se torna possível o trabalho nas terapias. Por isso, a importância da reabilitação neste momento. É um tratamento mundialmente reconhecido. Ele é utilizado aqui no HC para a espasticidade há mais de 15 anos. Atualmente, atendemos de 10 a 12 crianças por semana para aplicação. Às vezes, atendemos alguns adultos, como é o caso da Jhosy, mas isso acontece por conta do acompanhamento desde a infância. Existe uma equipe que realiza a toxina nos adultos. Além do tratamento medicamentoso, do uso de órteses e da toxina botulínica, podemos tratar a espasticidade com o uso de bomba de baclofeno e da rizotomia dorsal seletiva, que realizamos no HC com respostas satisfatórias nos pacientes já submetidos a esse procedimento.
Roselani: No cenário atual, têm surgido novas terapias de custo elevado que prometem resultados rápidos e eficientes. Entretanto, sabemos que tratamentos ou terapias para paralisia não se resumem a algumas sessões, mas sim para toda a vida da criança. O que poderia falar sobre este assunto?
Carla: É importante que as pessoas saibam que não existe a cura para a PC; existe o tratamento objetivando melhorar a função motora, aumentar a mobilidade, a independência e o conforto, facilitar cuidados e evitar deformidades. Têm surgido algumas terapias de custo elevado, mas sem comprovação científica. Portanto, não podemos prescrever essas terapias dentro do HC. Se fizermos um acompanhamento adequado, com todos os profissionais integrados e a participação da família, teremos bons resultados. Por isso, trabalhamos tanto a questão do diagnóstico precoce e do acompanhamento da família. Essas novas terapias que estão surgindo são feitas durante um mês intensivo e, geralmente, depois, as crianças voltam para casa sem acompanhamento. O therasuit, por exemplo, é uma terapia mais intensiva, realizada em sessões de três a quatro horas por dia, durante um mês, que tem custo bastante elevado. Em um serviço público, essa terapia é inviável se não temos um embasamento científico.
Roselani: Como a doutora avalia o tema inclusão social quando direcionado para os seus pacientes?
Carla: Podemos dizer que a inclusão é um termo amplo, que passa pela aceitação da própria família da criança com deficiência, da inclusão social e escolar. Sabemos que, na nossa legislação, temos vários direitos garantidos, mas que, infelizmente, para termos acesso a eles, temos que lutar. A PC é um quadro motor, mas a criança pode ter outras dificuldades concomitantes: deficiência visual, auditiva e/ou intelectual, alterações de comportamento, crises convulsivas, entre outras. Se ela apresentar essas outras dificuldades, fica ainda mais complicada a inclusão. Os pais e responsáveis legais devem esclarecer todas suas dúvidas durante as consultas com os profissionais para que possam compreender a situação clínica da criança e contribuir para sua evolução. Com relação à inclusão escolar, sabemos que o acesso à educação é direito de todos, sem discriminação e em igualdade de oportunidades. Para que isso aconteça, as escolas devem se preparar para atender essas crianças, oferecendo cursos para os professores, indicando um cuidador para as crianças que precisam, implantado sala de recursos, tornando a escola acessível (sem barreiras arquitetônicas) e até mesmo garantindo o transporte adaptado para quem necessita. Mais uma vez, o papel da família é crucial para que esses direitos sejam efetivados.
Roselani: Qual seu parecer sobre os estudos com células- tronco para paralisia cerebral?
Carla: Existem alguns trabalhos nesse sentido, mas ainda são muito experimentais. Não tem nada realmente comprovado. Em outras patologias, inclusive na neurologia, as células-tronco já têm eficácia comprovada, mas na paralisia cerebral as evidências ainda não foram comprovadas. Estudos estão sendo feitos nesta área, mas ainda não temos nada concreto cientificamente.
Roselani: Nas suas avaliações, sinto que seu olhar nunca é voltado para as dificuldades e limitações da minha filha, mas sim para o ganho que ela poderá obter com o tratamento sugerido. Que retorno você espera de nós, mães, com toda a sua dedicação para com os nossos filhos?
Carla: Eu amo o que faço. Fico frustrada quando vejo que a criança não está tendo ganhos. Sempre quero mais para as minhas crianças. Quero que elas superem seus limites e que as mães saibam que o empenho delas é fundamental. Quanto mais dificuldades colocarem para que os filhos superem seus limites, mais independentes eles serão. Quanto mais motivação, mais respostas. Quero que as crianças tenham menos pedidos de auxílios, menos pedidos de benefícios, para que elas possam realmente ser atuantes na sociedade, brigar pelos seus direitos. Hoje, fico muito feliz em ver a Jhosy já brigando, questionando, atuante no trabalho. Têm crianças que tratei e hoje são medalhistas de paraolimpíadas. Portanto, o trabalho e o envolvimento da família são fundamentais. Quero que a família consiga entender isso. Se a família não entender, não motivar a criança, os resultados ficam restritos. Muitas mães desejam apenas cirurgias ortopédicas, pensando que isso vai resolver o problema da criança. Dependendo do nível motor, terei que estimular a criança de formas diferentes. O meu papel é fazer com que as famílias entendam isso: o problema é para sempre, mas podemos ter ganhos de acordo com o empenho e o comprometimento no tratamento.
Roselani: Você acredita que o amor e a dedicação das mães possam contribuir para a melhora do tratamento do filho? De que forma?
Carla: Sem dúvida. O amor e a dedicação são fundamentais. Uma criança com uma incapacidade, às vezes, abala a dinâmica familiar. A mãe precisa estar bem emocionalmente para lidar com tudo isso. Ela precisa se dedicar, mas precisa ter os seus momentos para ter equilíbrio e poder contribuir com a evolução da criança. Sabemos que o bem-estar da família influencia no desenvolvimento da criança e no seu desempenho durante o tratamento de reabilitação. É por isso que o amor de mãe, na maioria das vezes, consegue superar todas as dificuldades.
OLHAR DIFERENCIADO
“O tratamento é uma caminhada de passos de lentos, cujo empenho deve ser diário, com visão voltada para o futuro de forma positiva. Aprendi que se eu caísse, minha filha também cairia. A mãe é o alicerce da criança e de seu tratamento. No decorrer da vida da minha filha, o uso de órteses, a fisioterapia, a equoterapia, a hidroterapia, a terapia sensorial e as aplicações de toxina botulínica eram nossa rotina. Tal conjunto de ações fez com que o diagnóstico inicial, de que ela não conseguiria andar sem apoio e teria que passar por várias cirurgias, não fosse concretizado, visto que hoje caminha independentemente, tendo realizado apenas duas cirurgias. Foi em certo ponto desta trajetória que encontramos a Dra. Carla e, a partir de então, ela passou a caminhar conosco. O que a torna tão especial é o olhar diferenciado que ela tem. Ela não olha para as limitações da minha filha, mas sim para o que pode melhorar. O olhar dela está direcionado para as soluções e, atualmente, ela é o meu porto seguro. O tratamento nunca foi um sacrifício, pois a minha filha sabia o porquê de realizar cada tarefa. Sempre foi assim. A mãe tem que ser criativa e persistente para que o filho também dê importância à sua recuperação. Deu trabalho, mas foi compensador, tanto é que hoje é a Jhosy que cuida do seu tratamento. Conseguimos tudo isso graças ao apoio da minha família, às orientações da Dra. Carla e ao carinho e empenho dos terapeutas e demais profissionais integrantes dessa jornada. Eu chorei muito quando descobri que minha filha tinha paralisia cerebral; hoje eu choro de emoção por ver a evolução que ela alcançou.”
Roselani Mastrogiacomo Lorenzato, enfermeira.
Texto: Máisa Valochi
Fotos: Luiz Cervi
