Amor incondicional
Se há uma máxima bem próxima da unanimidade, esta é a que remete à certeza do amor de mãe
Casar e constituir uma família feliz, de uma maneira própria. Essas mulheres se enquadram nesse perfil, mas, no caso delas, a construção diária vem acompanhada de uma responsabilidade que exige entrega total: são mães de filhos com deficiência, e lutar pela felicidade e pelo desenvolvimento dos filhos faz parte da doce tarefa de ser uma mãe especial.
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Depois de cinco anos de tentativas, Ana Paula de Felício Battista tomou a decisão de gerar uma criança por meio da fertilização. A notícia da inseminação veio carregada de esperanças: gravidez de trigêmeos. “Eu desejei ser mãe de trigêmeos. Na sala de espera, as demais mães se espantavam quando eu dizia isso”, relembra.
A gravidez, considerada de risco, obrigou a mãe a fazer repouso absoluto até o nascimento dos bebês. O medo e a insegurança, por estar internada, tomaram conta de Ana Paula. “Durante uma visita, minha mãe me deu um recado: ‘até então você era uma gestante, chegou a hora de você ser verdadeiramente mãe, ou seja, abdicar de muita coisa nessa vida’. Nesse momento, entendi o quanto é difícil pensar nisso e qual era a minha missão: a de dar amor incondicional”, recorda.
A perda do primeiro feto aconteceu logo no início da gravidez. Porém, Guilherme e Ana Clara resistiram até a 24ª semana, quando Ana Paula entrou em trabalho de parto. “Ana Clara nasceu primeiro e logo a levaram para os primeiros cuidados. Eu ainda devia dar à luz Guilherme que, infelizmente, não resistiu”, conta. A descoberta de que a herdeira tinha algo de diferente não demorou. Ana Clara pesava 670 gramas e foi levada para a CTI. “A notícia era que ela tinha sido gerada dentro da placenta infeccionada e que as sequelas, devido à prematuridade extrema, ainda causavam insegurança”, explica a mãe.
Depois de dois meses de internação, Ana Paula e Ana Clara definitivamente começaram a construir sua rotina de mãe e filha, com o primeiro colo, o primeiro banho. “O sentimento de mãe foi sendo criado aos poucos, pois, no início, Ana Clara era do hospital. Com o primeiro colo, realizado com a técnica da mãe-canguru, senti como se tivesse a gerado novamente e, assim, Ana Clara renasceu”, relata a mãe orgulhosa. A alta do hospital estava prestes a acontecer. A partir daí, uma gama de recursos foram buscados, como terapia ocupacional, fonoaudiologia, fisioterapia e oftalmologia e outros profissionais em São Paulo.
A mãe considera o nascimento de Ana Clara um divisor de águas em sua vida. “Antes dela, eu não tinha ideia sobre como era amar um filho — a gente imagina, pensa que sabe. De certa forma, amar é muito fácil, mas a pensar primeiro neles e ter essa dedicação incansável é só para as mães”, argumenta Ana Paula. Para ela, a filha não poderia ter nascido em outra família, pois ali tem todo o apoio dos familiares e dos amigos para desenvolver sua plena independência. “Tudo depende da sua posição diante da adversidade da vida. Eu quero que minha filha tenha total autonomia e poder de decisão sobre seus sonhos e seus desejos, mostrar a ela que é possível e que ela tem liberdade de escolha”, planeja a mãe.
O amor entre as duas é percebido na troca de olhares, no gesto e na sintonia que sustenta a relação. “A Ana Clara me ensina a ter respeito por ela e pelas outras pessoas e que é preciso saber conviver com as diferenças. A força desse amor é disseminada para as pessoas que convivem conosco e, assim, vamos ensinando a todos a lidarem com o diferente. A minha filha consegue tirar esse sentimento bom das pessoas. Quando você ama incondicionalmente e demonstra esse amor, mostra que tudo é possível”, garante. Ana Paula ainda completa que se sente realizada por ter sido escolhida e capacitada para tantos cuidados. “Essa história já tem sete anos, mas está tão viva dentro de mim. Talvez tenha sido pura sorte, talvez tenha sido Deus, mas me sinto agradecida por tê-la tão anelada a mim”, confessa Ana Paula.
A busca constante pela informação e pelo tratamento adequado para os filhos unem Ana Paula e a advogada Samira Andraos Marquezin Fonseca, mãe de Gabriel, de cinco anos. A advogada teve seu filho diagnosticado dentro do espectro autista aos três anos. Desde então, vem lutando à frente da Comissão dos Direitos das Pessoas com Deficiência da 12ª Subseção da OAB-RP para conscientizar a população sobre os direitos e as necessidades das pessoas com deficiência. “Demoramos para descobrir a doença do Gabriel porque ele é o primeiro filho e o primeiro neto. Os médicos afirmavam que as limitações no seu desenvolvimento, como da fala por exemplo, eram por falta de estímulos e por excesso de mimos”, explica.
Até a descoberta do autismo, a mãe conviveu com dúvidas, incertezas e inseguranças a respeito de como seria o crescimento do filho. “Busquei informações com profissionais da área da saúde e, com o tempo, passei a entender como deveria ser minha postura em relação a ele e a entender os aspectos corporais e psicológicos”, relata Samira.
Para a advogada, frustração é o que melhor define o sentimento de receber a notícia de uma possível deficiência, ainda mais quando se retorna à experiência da gestação, daquele filho ainda na barriga e totalmente dependente. Segundo Samira, no Brasil o “pré-conceito” ainda existe e que o filho com deficiência é estigmatizado. “Esse preconceito limita o acesso à educação de qualidade, ao mercado de trabalho, à saúde digna, entre tantas outras necessidades fundamentais para o desenvolvimento deles”, avalia.
Por outro lado, a advogada comenta que as limitações impostas pela sociedade interferem diretamente nas ações dos pais em relação ao filho. “Muitas vezes, os próprios pais escondem seus filhos do mundo, preferem condicioná-los a uma vida limitada, sem estímulos para o desenvolvimento. Isso acarreta em um adulto sem autonomia e sem poder de decisão sobre sua própria vida”, pontua Samira.
Gabriel foi a grande inspiração para que Samira passasse a desenvolver seu trabalho atual. “É ele que hoje nos ensina tudo. A luta atual é fazer com que as mães exijam dos médicos os exames preventivos”, ressalta. Sua rotina se divide entre os trabalhos na OAB e a dedicação ao filho. “A união de forças é fundamental para discutir os problemas e para descobrir de onde vêm as dificuldades, encontrando saídas. Essas crianças precisam de acesso aos estudos, pois de outra forma não terão um futuro”, critica.
Apesar de todas as dificuldades, a mãe dá uma dica que facilita o desenvolvimento e o convívio com crianças deficientes: amar incondicionalmente. “Sou uma mãe especial porque o Gabriel foi enviado para mim e, hoje, com ele, aprendo a ser um ser humano mais compreensível e a perdoar mais. O autista enxerga o que as pessoas são, e não o que elas têm. Com ele, aprendi o principal: amar ao próximo como a si mesmo”, revela Samira.
O nascimento de uma criança especial muda a realidade e também a rotina de uma família inteira. Na gestação, a mãe idealiza o filho desejando que ele tenha todas as condições ideais para buscar a felicidade. Quando alguma característica foge a esse planejamento, altera também os sonhos e os projetos familiares. “Muitas vezes, o nascimento daquele bebê, que era para ser um momento de celebração, passa a ser permeado por uma atmosfera de frustrações, angústias, dúvidas e medos. Um começo tão conturbado pode interferir nas primeiras experiências de interação e na formação de vínculos desse bebê”, avalia Renata Freitas Martins, terapeuta ocupacional.
Ao receber a notícia, é natural que os pais se sintam um impacto inicial. Neste momento, pode vir o choro, um sentimento de desamparo e comportamento irracional. Em outro momento, identificado como o segundo estágio, os pais chegam a negar que o filho possua algum tipo de deficiência. A presença de sentimentos intensos de tristeza, raiva e ansiedade são típicos do terceiro estágio. No penúltimo, há uma adaptação dos pais à nova realidade, com a aproximação afetiva do bebê, a diminuição da ansiedade e o aumento da confiança para prover os cuidados necessários. Por fim, há a reorganização familiar, quando os pais lidam com a responsabilidade pelos problemas do filho.
Segundo Renata, muitas famílias não conseguem passar por todos os estágios de forma ordenada. Em muitos casos, o sentimento de negação persiste por anos. “A expectativa dos pais em relação à evolução da criança está totalmente relacionada à forma como essa mãe recebe e processa as informações sobre o diagnóstico do filho. É importante, para as mães, entender que existe o lado positivo da situação, ou seja, apegar-se ao que pode ser aperfeiçoado na criança”, afirma Renata.
Para a terapeuta, essas mães são guerreiras, persistentes e, consequentemente, mais fortes. “O trabalho com crianças especiais, que a todo o momento superam expectativas, não só ensina a ver a vida de uma maneira diferente, mas também a buscar a fé. Muitas vezes, aprendi com crianças incapazes de sustentar a cabeça que um olhar poderoso e carregado de significado é mais importante do que qualquer outra habilidade. Acredito que essas mães foram escolhidas para capacitar e amar seus filhos, portanto, não acho que o cuidado delas seja um ato de doação, mas, sim, um ato de amor”, emociona-se.
Denise Polloni, especialista em Psicoterapia Comportamental e sócia do IACEP Ribeirão Preto, salienta que a união do casal e o apoio da família são essenciais nesse momento. “É importante que o casal apoie um ao outro, busque informações e enfrente as dificuldades junto. A mãe pode incluir os familiares mais próximos, compartilhando as informações com eles e permitindo que eles participem do processo”, conta. Para a psicóloga, o planejamento para a chegada do bebê diminui o estresse causado pelas situações imprevistas. A partir das informações dos médicos e psicólogos sobre o que esperar e como lidar com o filho, a mãe pode se organizar melhor para os cuidados que ele precisará em diversos aspectos: organização financeira, auxílio multiprofissional, expectativa de retorno da mãe ao trabalho, entre outros.
Outra dica é viver uma fase de cada vez, pois a instabilidade emocional faz parte do processo. “Aceitar os próprios sentimentos, livre de culpa, entendendo que a insegurança e o medo são normais diante de situações novas, é a melhor forma de lidar com a situação. Porém, é importante não permitir ser controlada por esses sentimentos e seguir em frente, sabendo que temos muito mais força e recursos do que acreditamos ter”, frisa Denise. A falta de informações acerca do assunto era o que dificultava a vida das famílias e o desenvolvimento do filho alguns anos atrás. Hoje, infelizmente, o preconceito ainda é um problema a ser enfrentado, e nada melhor do que conhecimento para combatê-lo.
Para Denise, essas mães se tornam especiais porque são estimuladas a desenvolver habilidades e a enfrentar situações especiais. “Elas são diferentes, já que seus filhos exigem mais atenção e cuidados do que as demais crianças. Filhos especiais podem ser mais apegados e amorosos, tornando o vínculo mais forte, porém, isso depende da criança e da família. É importante reforçar que não se deve ser superprotetora, para não acarretar em mais dificuldade para a criança”, reforça a psicóloga.
O amor e o envolvimento da família desde cedo tem um efeito muito positivo no desenvolvimento da criança. Entretanto, é necessário equilíbrio emocional e sabedoria para lidar com os vários papéis, além do planejamento e da organização da rotina da família. Para Denise, uma das melhores definições do que é ser mãe é “ter o coração pulsando fora do corpo, podendo estar em todos os lugares ao mesmo tempo, portanto, é a forma mais sublime de amar. É acordar todas as manhãs e ter certeza de que está viva, vivendo um amor inexplicável e sem limites. É um significado infinito de dedicação, força e sabedoria, acompanhado de um amor puro e maior do mundo”, finaliza.
HISTÓRIA DE SUPERAÇÃO
A rotina diária revelava a entrega de Carolina Felício aos filhos Marcelo e Júlia. A história de dedicação e união dos três foi relatada na Revide em 2009, na edição que comemorou o Dia das Mães daquele ano. Hospitais, exames e viagens faziam parte da vida da família, em busca de um diagnóstico e de tratamento adequado para Júlia, com nove anos à época e um extenso quadro de sintomas de desenvolvimento atípico. Temporadas em São Paulo e nos Estados Unidos fizeram parte do roteiro familiar. “Quando me disseram que era lá que a Julia teria as melhores chances, foi para lá que fomos”, dizia a mãe, na entrevista concedida para a jornalista Luiza Meirelles.
Depois disso, já no Brasil, Carolina buscou uma estrutura adequada para a reabilitação de Júlia. Uma empresa paulistana especialista no tratamento psicológico com abordagem comportamental foi contratada para dar sequência ao desenvolvimento da pequena por meio de equipe multidisciplinar formada por fisioterapia, fonoaudiologia, acompanhamento comportamental, entre outros recursos.
Hoje, o esforço e a dedicação valeram a pena. “Fizemos um exame nos Estados Unidos e descobrimos que a deficiência da Julia, mesmo ainda sem nomenclatura definida, é uma alteração nomeada Green 2B em um dos cromossomos, aliada a certo grau de autismo”, explica.
A estrutura continua montada na sua casa em Ribeirão Preto e a maior parte dos profissionais ainda faz parte da rotina mensal de Júlia, já com 14 anos. “Acreditamos no aprendizado diário e integrado, com uma rotina definida que estimula a Julia a associar tarefas básicas com a realidade dela”, conta a mãe.
Carol ressalta que é muito difícil encontrar locais que valorizam a inclusão social no Brasil, por isso, preferiu dar educação pedagógica à filha em casa. “Ela participa de oficinas de culinária, artes e alfabetização em casa. Com isso, consigo trabalhar conhecimentos de matemática, português, entre outros, sempre com o suporte de profissionais. Além disso, realizo encontros com outras crianças em minha própria casa”, lista Carol.
Para a mãe, os objetivos mudaram ao longo dos anos. Descoberta a síndrome de Júlia, Carol diz que, hoje, luta para que ela alcance mais independência, mas as dificuldades ainda existem. Entre os desafios, estão o desenvolvimento da parte motora, da dicção e do comportamento. “Meu objetivo é torná-la independente, ser uma adulta que saiba os cuidados básicos, como tomar banho, ler um cardápio no restaurante, pagar uma conta e até sair com as amigas sem a minha presença”, comenta.
Carol finaliza dizendo que, apesar de toda a história de superação, o fundamental para o desenvolvimento de qualquer criança é o amor da família. “A família que tem amor, aceitação e cuidado, garante a evolução de toda criança. O tratamento é importante, mas não funciona sozinho. Como mãe, viver minha vida é o que também a faz amadurecer. É uma luta diária com os meus dois filhos”, reforça, destacando que vale muito a pena.
Texto: Cristiane Araújo
Fotos: Carolina Alves e Júlio Sian
