Os desafios da inclusão
Ao longo da história, pessoas com deficiência enfrentaram uma verdadeira saga para serem respeitadas como indivíduos e terem seus direitos assegurados
A inclusão se fundamenta em uma filosofia que reconhece e valoriza a diversidade como característica inerente à qualquer sociedade e contempla a necessidade de garantir o acesso de todos às oportunidades, independentemente das peculiaridades de cada indivíduo. Em tese, parece simples, mas requer uma mudança de cultura e de preceitos há muito enraizados na sociedade.
A história evidencia períodos obscuros, marcados pela intolerância, pela falta de conhecimento e por ideias mágicas a respeito das deficiências. Diante desses registros, é possível dizer que houve um grande avanço. “No século passado, havia segregação, limitando pessoas com deficiência a espaços confinados, onde eram vistas como incapazes, sem acesso à educação. Recebiam tratamento medicamentoso ou punitivo, sendo a responsabilidade atribuída somente à pessoa com deficiência”, afirma Margherita Midea Cuccovia, coordenadora do Centro Ann Sullivan do Brasil de Ribeirão Preto. Com a integração, surgiram possibilidades de reabilitação e de educação, centrada em conceitos que nem sempre tinham utilidade para esse grupo de alunos.
Em um segundo momento, a responsabilidade pela formação desses indivíduos passou para a família. Mais tarde, profissionais da educação e a sociedade passaram a também ter que responder a essa demanda. Hoje, muitas escolas estão envolvidas e acreditam na inclusão. Pais e profissionais abraçam a causa e lutam para que os direitos da pessoa com deficiência sejam reconhecidos e respeitados.
Conforme Margherita, para quebrar os preconceitos, é preciso reconhecer que eles existem e reavaliar as atitudes, pois as ideias pré-estabelecidas são inerentes a uma sociedade que não respeita os direitos do outro. Como a educação é o meio mais efetivo para lidar com rótulos, é preciso reavaliar o modo de pensar no sistema educacional, executando ações que reforcem que a escola é para todos.
Nesse sentido, a formação dos profissionais tem que ser repensada. Vale rever currículos das universidades para formar educadores com um papel mais amplo, com vistas a uma sociedade inclusiva. “A responsabilidade não é só da educação. Para atender a diferença, precisamos de ações diferentes, que devem estar contempladas nos serviços de saúde, cultura e assistência”, reforça.
Quebra de barreiras
Conforme Roberta Pawlowicz, psicopedagoga especialista em Educação Especial, em Adaptação Curricular e em Currículo Funcional e coordenadora do Instituto Inclusão, o amadurecimento das civilizações, da tecnologia, da comunicação, assim como a discussão de temas ligados à cidadania e aos direitos humanos, provocaram um novo olhar para as pessoas com deficiência e o país deve avançar neste tema, com a sociedade assegurando mais liberdade, igualdade e solidariedade.
“A liberdade começa com a eliminação das barreiras físicas e de atitude, como medo, desconhecimento e preconceito, que impedem a igualdade nas oportunidades; das barreiras relacionadas ao ambiente físico, e das institucionais, como discriminações de caráter legal”, comenta Roberta.
Segundo a psicopedagoga, as famílias também precisam de um novo olhar. A presença de uma criança com deficiência pode ou não causar transtornos, dependendo do recurso de cada família e de como cada núcleo responde aos eventos; da intensidade do evento e de múltiplos fatores que se inter-relacionam de forma complexa. O diagnóstico tende a desnortear a família, já que a criança idealizada é diferente do protagonista que chega, e ainda não há uma história pré-concebida para ele. “Podem ocorrer três caminhos: aceitar o diagnóstico e negar a criança e suas peculiaridades, acreditando no desenvolvimento dos manuais médicos; aceitar a criança e negar o diagnóstico, investindo na ideia de felicidade baseada na superproteção; ou aceitar a criança e o diagnóstico, o que implica escrever uma nova história, a partir de suas potencialidades”, explica Roberta.
Ao Estado, cabe exercer um papel preponderante no suporte às famílias, organizar serviços de atendimento, apoio e intervenção que permitam encontrar formas de adaptação coerentes com a realidade específica. A especialista defende que a existência de uma rede profissional de apoio efetivo atua como um facilitador na reorganização das famílias para o cuidado e a educação de uma criança com deficiência.
O que acontece, entretanto, é a ausência do Estado e a presença da filantropia e do voluntariado, que fortalece uma cultura caritativa, e não dos direitos. Apesar desse aspecto, houve avanços. Em 2009, a Convenção Internacional das Nações Unidas sobre o tema (CDPD) foi promulgada com equivalência de emenda constitucional.
Dois anos depois, foi implementado o Viver Sem Limite, programa premiado que instituiu numerosas políticas para essas pessoas, muitas consolidadas pela Lei Brasileira de Inclusão (LBI), de 2015. Foram, ainda, fortalecidos conselhos já existentes e instituídos outros para ampliar o debate necessário ao resguardo de direitos.
Foi produzido na Conferência das Nações Unidas sobre Desenvolvimento Sustentável Rio+20 (2012), de forma pioneira, o documento “O futuro que queremos”, cujo resultado mais recente foi a inserção da deficiência nos Objetivos do Desenvolvimento Sustentável (ODS), estabelecendo novas responsabilidades para o Estado, conforme o documento “Transformando Nosso Mundo: A Agenda 2030 para o Desenvolvimento Sustentável”, do qual o país é signatário.
“Transformando Nosso Mundo: A Agenda 2030 para o Desenvolvimento Sustentável”, do qual o país é signatário. “Tais conquistas só se concretizaram em face da organização dos movimentos sociais das pessoas com deficiência, manifesta na expansão de conselhos municipais e estaduais, e em face da existência de um órgão específico no Estado, destinado a promover os direitos desse segmento, a Secretaria Nacional de Promoção dos Direitos da Pessoa com Deficiência (SNPD)”, esclarece Roberta.
A especialista frisa, entretanto, que os avanços previstos na Lei Brasileira de Inclusão, como o efetivo acesso à saúde, à educação e ao trabalho, precisam se tornar concretos na vida das pessoas.
É preciso ter políticas públicas que garantam às 45.606.048 pessoas com deficiências (Censo de 2010) efetiva participação na sociedade, em cumprimento a um dos desafios lançados na Declaração da Década das Américas pelos Direitos e pela Dignidade das Pessoas com Deficiência (2006-2016), que teve como lema: “Igualdade, Dignidade e Participação”.
As leis da inclusão
Para Samira Andraos Marquezin Fonseca, advogada especialista em direito da pessoa com deficiência, presidente da Associação de Hidrocefalia e Mielomeningocele de Ribeirão Preto e diretora da ONG Ação Inclusiva, duas leis foram muito importantes para o processo de inclusão: a Convenção Internacional sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência e seu protocolo facultativo, assinados em Nova Iorque, que entrou em vigor no Brasil com força de norma constitucional por meio do decreto da presidência da República nº 6.949, de 25 de agosto de 2009, e a Lei Brasileira de Inclusão da Pessoa com Deficiência.
“Nesse decreto, encontramos todos os direitos previstos para que a pessoa com deficiência possa ter sua cidadania contemplada. A partir desse momento, ‘pessoa com deficiência’ passou a ser a nomenclatura devida para referir-se a esse grupo”, conta Samira.
Os direitos previstos nessa convenção ganharam status de "direitos fundamentais", integrando o conjunto das "cláusulas pétreas", não podendo ser suprimidas por emenda constitucional. Desde a entrada em vigor do Decreto nº 6.949/2009, as editoras nacionais vêm lançando exemplares da Constituição Federal sem imprimir nesses livros a letra da Convenção. “Os operadores do direito adquirem o texto da Constituição Brasileira, mas não tem acesso aos artigos da Convenção de Nova Iorque. Portanto, é uma parte que está sendo negligenciada. Apesar de ser um texto internacionalmente pensado e com status constitucional, não está sequer nas prateleiras das livrarias. Como haver representação se não há divulgação e acesso? Deveria haver uma fiscalização para isso, mas não vejo nada neste sentido”, enfatiza a advogada.
Apesar da Norma Brasileira ABNT NBR 9050/2015, que regra a Acessibilidade, a Edificação, Mobiliário, Espaços e Equipamentos Urbanos, e da Lei Brasileira de Inclusão da Pessoa com Deficiência (Estatuto da Pessoa com Deficiência), que assegura e a promove, em condições de igualdade, o exercício dos direitos e das liberdades fundamentais por pessoa com deficiência, visando à sua inclusão social e à cidadania, a realidade verificada no país, hoje, é de um mundo hostil. Para Samira, tais falhas denotam a falta de preparo. “O governo, em vez de investir, esperou a data limite prevista em lei, sem preparar um calendário de ações: deixou por conta da boa vontade de cada um. As mudanças só acontecem com previsão orçamentária, o que nunca ocorreu para essa matéria. Temos que continuar cobrando e mostrar nossa insatisfação nas urnas”, avalia a advogada.
Conquistando uma identidade
A pedagoga Daniela Farineli Melo, 34 anos, nasceu surda e veio a se casar com um homem com a mesma deficiência, sendo que a filha do casal escuta normalmente.
Desde pequena, sentiu que a falta de comunicação seria um empecilho. Desde o princípio, a família se preocupou em dar o máximo de ferramentas possíveis para que ela enfrentasse as barreiras da deficiência: matriculou-se em duas escolas, uma tradicional e outra especial, contratou uma fonoaudióloga particular e ofereceu à Daniela um curso de dança.
Sua maior conquista foi o acesso ao mundo dos sinais. Essa ferramenta permitiu que, apesar das discussões, da falta de comunicação e de compreensão que encontrou em sua trajetória, conseguisse se formar, mas a luta é diária.
“A sociedade precisa de comunicação eficaz e de acessibilidade. É necessário ter mais informação para a sociedade e para o surdo. Amo ser professora e tenho o sonho de criar uma escola bilíngue para surdos em Ribeirão Preto”, ressalta Daniela.
Uma janela para o mundo
Roberta Cristina Nunes tem 35 anos e vive em Sertãozinho. Devido à paralisia cerebral, tem problemas de dicção e de coordenação motora. Começou a dar os primeiros passos com mais de sete anos e a ler e escrever por volta dos 10 anos.
Tentou estudar no ensino regular, mas não encontrou portas abertas. “Eu me sentia excluída com a indiferença, eles não me aceitavam nas brincadeiras e eu ficava triste. Na primeira série, frequentei uma escola que não era especial e tanto as crianças, quanto a diretora me falaram que eu não poderia continuar lá. Foi duro ouvir que, no próximo ano, não poderia frequentar mais uma sala ‘normal’. Minha mãe ficou muito triste”, conta Roberta.
Sua rotina inclui caminhadas, exercícios e fisioterapia duas vezes por semana. Um dos grandes prazeres de Roberta é a leitura. Outra paixão é a TV, mas foi com o computador que descobriu que muitas pessoas passam por situações semelhantes às dela. “No computador, eu encontro amigos e vejo pessoas com as mesmas dificuldades que eu. Sem dúvida, hoje me sinto muito mais feliz e me aceito melhor”, comenta a jovem, que hoje acumula mais de 1.800 amigos virtuais.
Aprendeu a ler e a escrever com Silvana Correia e Regina Miele, professoras amigas que iam até sua casa para ensinar. Quando ganhou o primeiro computador, em 2006, um novo desafio foi imposto a Roberta. “Foi muito difícil aprender a usar. Conversei com minha amiga Vanessa, com o marido dela, César Coppin, e com Adriano Paulino e eles vinham até minha casa me ensinar. Eles me deram muita força”, comenta Roberta. Inspirada pelo mundo que descobriu, a jovem já acalenta um grande sonho: escrever um livro para contar a própria história.
A superação diária
O açougueiro José Eduardo Carneiro, de 31 anos, perdeu a perna em um acidente de moto, em 2006, aos 21 anos. Na época, fazia faculdade de Educação Física em Batatais e trabalhava como açougueiro no Supermercado Gimenes. A maior dificuldade que enfrentou após o acidente foi aceitar a amputação da perna, que roubou dele o sonho de dar aulas de natação. A dependência dos outros também se tornou um incômodo, só não foi mais complicado porque contou com o apoio da família, que nunca o desamparou ou deixou que ele desanimasse.
O rapaz aceitou rapidamente a nova condição, mas achou que sua vida social havia acabado. “Tinha medo de como seria dali em diante, se iria me adaptar, alcançar meus objetivos, como as pessoas me enxergariam e me tratariam. Não queria me sentir um coitado e nem que tivessem pena.
Minha motivação é saber que há pessoas sem deficiência que não fazem o que eu faço porque não querem”, comenta o açougueiro. Hoje, José Eduardo é um atleta: arremessa peso, disco e dardo. Decidiu voltar aos esportes quando, ao reencontrar colegas do judô, viu um cadeirante fazendo xercícios. “Defendendo Ribeirão Preto, conquistamos quatro Campeonatos Regionais e várias medalhas no Circuito Caixa, mas não há tantas competições voltadas para a nossa categoria. Enquanto um atleta convencional participa de até 22 competições no ano, participamos de seis, em média”, conta. Algumas vezes, participa de provas com atletas sem deficiência para aumentar suas possibilidades — seu objetivo é alcançar a Seleção Brasileira de Atletismo Paraolímpico.
Além de proporcionar uma vida melhor, o esporte ensinou José Eduardo que, com força de vontade, é possível alcançar os objetivos e que a deficiência não está no corpo e, sim, na capacidade da pessoa de se adaptar a ela. Sonha em concluir a faculdade e em ajudar outras pessoas por meio da sua experiência. Com a deficiência, aprendeu que a autossuperação é diária.
