Síndrome do Amor
A Associação Síndrome do Amor atende cerca de 320 famílias de todos os estados brasileiros e cinco países no exterior
O recomeço faz parte da história da empresária Marília Castelo Branco, que perdeu o filho Thales de 1 ano e cinco meses, portador da Síndrome de Edwards ou Trissomia do cromossomo 18, considerada uma doença rara e severa, ligada a má formação genética. Após a morte do filho Marília traçou a meta de tornar a sua tristeza em alegria para outras famílias, pesquisou sobre a doença, dividiu experiências com outras famílias e a partir de uma comunidade na rede de relacionamento Orkut, a empresária tornou-se referência para outras famílias e fundou a Associação Síndrome do Amor sediada em Ribeirão Preto, que hoje atende cerca de 320 famílias de todos os estados brasileiros e cinco países no exterior.
“Tudo começou com o nascimento do meu filho Thales, em maio de 2004, aqui em Ribeirão Preto com uma doença genética grave, naquela época começava o Orkut e, com o único intuito de ajuda meu bebê, abri uma comunidade chamada Pais de Crianças Especiais que existe até hoje. Esse espaço cresceu muito e rápido. Ali mães de todos os lugares trocavam experiências, apoiavam umas às outras. Depois de dois anos percebemos que se nos organizássemos oficialmente poderíamos ajudar mais famílias e em novembro de 2007 fundamos a Associação Síndrome do Amor”, diz a empresária Marília Castelo Branco.
Atualmente a Associação conta com sede própria, a Casa do Cuidador Thales Castelo Branco Cassiano, cedida por um casal de empresários da cidade e diversos voluntários entre advogados, médicos, empresários, psicólogos, administradores, conhecidos internamente como “amorosos”. Além dos voluntários a Síndrome do Amor tem como madrinha a cantora Maria Rita que em maio deste ano fez um show em prol da Associação.
“Nosso objetivo é humano, o acolhimento. Nessas horas a gente se sente muito só. Poucas pessoas estão preparadas para estar perto de alguém que vive uma realidade tão dura e incomum. Isso é natural, mas difícil de entender para quem está sofrendo. Nos preparamos dia após dia para ficar do lado dessas pessoas. Temos apoio psicológico, orientação jurídica, hospedagem e além disso fazemos companhia. Depois de conhecerem a Síndrome do Amor sabem que não estão mais sozinhos”, conta Marília entusiasmada.
A psicóloga psicanalista Noemi Lang revela que colaborar com a Associação é uma forma de se realizar como pessoa e profissionalmente. “A minha profissão é exatamente prestar ajuda emocional às pessoas, me senti com mais uma oportunidade de me realizar como pessoa e profissionalmente”.
Marília explica que a Associação trabalha de uma forma diferente com os familiares de crianças especiais, uma vez que as crianças geralmente ficam em hospitais. Na Associação Síndrome do Amor os pais, amigos, tios e pessoas próximas a criança, conseguem obter maiores informações sobre a Síndrome de Edwards e contribuir de forma mais clara com os tratamento de seus filhos. “Nosso foco são as famílias. Nossas crianças vivem na grande maioria em hospitais. Percebi que na chegada da criança especial o foco das preocupações e atenções vai pra ela e tínhamos uma família muito adoecida precisando de forças para cuidar. São mães, pais, irmãos, tios e até amigos de crianças ou mesmo adultos que têm um problema genético que os impossibilita realizar as coisas mais básicas como se locomover, alimentar até mesmo respirar”, ressalta.
Com o trabalho realizado pelos profissionais da Associação, atualmente diversos pais que frequentam o local, conseguem levar seus filhos para casa e adaptá-los a rotina, além de conviverem em harmonia com todos os familiares. “Nossas famílias conseguem ser felizes com seus filhos do jeitinho deles. Isso muda tudo. Se consigo aceitar a limitação de quem tenho uma expectativa enorme como um filho, nos demais relacionamentos fica bem mais fácil. O índice de separação de casais é muito pequeno na Síndrome do Amor, menos de 2%. No geral chega a 80%. Os resultados são a maior motivação para os amorosos. Trabalhamos com muita paixão porque assistimos a alegria voltando”, conclui Marília.
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Texto: Pâmela Silva
Fotos: Ibraim Leão
