De acordo com o Fundo das Nações Unidas para a Infância (Unicef), as mortes por aids entre adolescentes aumentaram 50% entre 2005 e 2012. Segundo o mesmo relatório, em 2012, 110 mil portadores do vírus, entre 10 e 19 anos, morreram, enquanto, em 2005, 71 mil óbitos foram registrados. Dos 2,1 milhões de adolescentes infectados, mais de 80% vivem na África.

Em São Paulo, entretanto, a Secretaria de Saúde aponta uma redução dos casos de aids na população de 15 a 39 anos: surgiram 6.669 novos casos em 2001, contra 4.338 em 2011. Já em relação aos idosos, o órgão detectou um aumento de 26% no número casos no mesmo período, índice otimista em relação às estatísticas do Ministério da Saúde, que apontam um aumento de 80% na contaminação entre 2001 e 2012.

Conforme Fátima Regina de Almeida Lima Neves, coordenadora do Programa Municipal de DST/Aids e Hepatites Virais de Ribeirão Preto, a introdução dos  antirretrovirais, em 1997, trouxe a tendência à redução do número de casos. “Porém, identificamos casos novos na faixa etária de 15 a 30 anos e uma leve tendência a aumento de casos em indivíduos acima de 50 anos”, afirma Fátima. Ribeirão Preto totaliza 5.913 casos de aids, segundo levantamento realizado em dezembro de 2013.

A maior longevidade, associada à qualidade de vida proporcionada pelos antirretrovirais e pelos remédios que favorecem a manutenção da ereção, possibilita ao idoso uma vivência social intensa. “Remédios, como o Viagra, aumentaram a vida sexual e acabaram expondo os idosos a mais possibilidades de risco”, ressalta. O grande desafio é fazer com que essa população incorpore o preservativo à prática sexual, já que grande parte dela iniciou a vida sexual antes do advento da aids, sem preocupações com o sexo seguro.

Fátima ressalta que jovens gays, homens que fazem sexo com homens, independente da orientação sexual, população prisional, profissionais do sexo e usuários abusivos  de álcool e drogas estão entre os grupos mais vulneráveis. “Há mais usuárias de crack  tendo relação sexual por uma pedra, por exemplo, adquirindo HIV e sífilis”, ressalta a enfermeira. Na cidade, a relação sexual é o principal vetor de infecção pelo HIV, apesar da intensa distribuição de preservativos.

Conforme Fátima, a população sabe da importância do uso da camisinha na prevenção das Doenças Sexualmente Transmissíveis (DST), mas tem dificuldade de mudar seu comportamento. Enquanto isso não acontece, a Secretaria tem estabelecido um protocolo para a Profilaxia Pós-Exposição Sexual (PEP Sexual) para a rede pública municipal e para os convênios, além de atuar junto aos mais vulneráveis, oferecendo insumos de prevenção, materiais educativos, oficinas de sexo seguro, realização de testes rápidos, diagnóstico e triagem de HIV/Sífilis, de treinar profissionais de saúde e orientar os dirigentes de ensino a trabalhar a temática no planejamento escolar.

De volta ao começo

A síndrome volta à cena envolta por uma aura de preconceitos, como se o contexto fosse, ainda, os nebulosos anos 80, quando nada se sabia sobre a aids. Além dos idosos doentes terem que enfrentar o medo e os sintomas, ainda precisam conviver com o preconceito, alguns chegando a ser segregados do convívio familiar, como se fazia com os doentes de hanseníase na Idade Média.

Identificada inicialmente em homossexuais, em junho de 1983, o jornal “Notícias Populares” estampou um estigma na manchete: “Peste-Gay já apavora São Paulo”, anunciou, informando duas mortes. Logo depois, a aids chegou a ser denominada como a Doença dos 5 H (homossexuais, hemofílicos, haitianos, heroinômanos (usuários de heroína injetável) e hookers (profissionais do sexo no idioma inglês). Assim, conservadores passaram a disseminar a ideia da aids como resposta divina aos pecados gays. 

A notificação da primeira infecção em crianças no mundo, em 1983, a identificação do primeiro caso feminino, a constatação da transmissão heterossexual e o contágio de profissionais da saúde começaram a colocar o preconceito em xeque, mas a aids ainda era tabu: desafiava a comunidade científica até na determinação do diagnóstico.

A agonia pública do compositor e cantor Cazuza, que assumiu a doença e continuou fazendo shows, escancarando para a sociedade sua deterioração física crescente, foi um divisor de águas. A classe artística comprou a briga de Cazuza com manifestações de afeto e de carinho, dando o primeiro passo para que o Brasil “mostrasse a sua cara” menos preconceituosa em relação à doença. Na época, os sinais da aids eram indisfarçáveis: emagrecimento rápido, abatimento visível, feridas e manchas na pele correspondiam a estigmas que levaram pessoas — como o ator Lauro Corona, falecido em 1989 — a ocultarem sua condição a qualquer custo.

Segundo Fátima, a época em que surgiu a doença foi difícil: ela atuava como enfermeira na Unidade de Emergência da USP e atendeu aos primeiros casos em Ribeirão Preto, em 1986. “A gente se paramentava com luva, máscara e óculos, pois não sabia como a doença era transmitida: quando olhava nos olhos do doente de aids, ficava até constrangida. Hoje, há técnicas de biossegurança, já que as formas de contágio são conhecidas. Sendo assim, não há razão para tratar o doente de forma preconceituosa e discriminante”, conta.

Falsa segurança

Alcyone Artioli Machado é professora associada da Universidade de São Paulo, do Departamento de Clínica Médica da Faculdade de Medicina de Ribeirão Preto, que atua com a doença e os temas correlatos, atendendo a pacientes com o vírus em nível terciário. Segundo a professora, há de 1300 a 1350 casos em andamento no Hospital das Clínicas: 62% homens e 38% mulheres, com média de idade de 40 anos, mas com variação de 16 a 79 anos. A maioria é heterossexual, porém, tem-se verificado, nos últimos anos, um aumento de casos em homossexuais jovens.

A médica ressalta que o adolescente tem iniciado sua vida sexual sem o devido cuidado, pela falta de uma informação mais consistente e pelo comportamento inerente a essa fase, quando é comum sentir-se forte e invulnerável. “O pensamento ‘Isso não vai acontecer comigo’ faz parte da natureza humana”, salienta a médica. Quanto aos idosos, o aumento pode ser explicado também em função da liberação sexual dos anos 60 e 70. “Os sintomas do HIV podem levar de 10 a 15 anos para se manifestar. Podemos ter idosos infectados na adolescência e na juventude que estão manifestando a doença agora”, explica Alcyone.

A professora acrescenta, ainda, que o ganho em qualidade de vida assegurado pelos antirretrovirais transmite uma falsa segurança, como se não houvesse problema em ser infectado pelo HIV. Mas acrescenta que, embora existam relatos recentes de cura, a aids ainda requer uso crônico e ininterrupto da medicação. “Os casos de cura são poucos e ainda estamos aprendendo com eles. A população tem que se conscientizar que, se contaminada, terá que usar medicação para o resto da vida, várias vezes ao dia, remédios com efeitos colaterais desagradáveis e importantes, com ação em especial sobre fígado e rins, além dos ossos”, enfatiza.

Histórias de Maria

A costureira aposentada, Maria, 64 anos, foi casada por 17 anos, separou-se e passou a ter uma vida social intensa. Há 14 anos, aos 50, graças a erupções de herpes, descobriu que estava com aids. Reagiu à notícia como a grande maioria dos doentes. “Se tivesse um buraco, teria me jogado nele e sumido, pois eu perdi o chão”, conta. Acredita que pegou a doença de um amigo, com quem passou uma noite, pois quatro meses após a noitada, o rapaz foi internado devido a uma pneumonia, quando foi descoberta a infecção por HIV. “Fui visitá-lo, houve comentários, mas não acordei para o que havia acontecido”, revela Maria.

Ao saber do diagnóstico, contou ao parceiro, com quem se relacionava há dois anos. Foi então que sentiu na pele a reação dos outros: ele permaneceu ao lado dela até fazer o teste. No quarto exame com resultado negativo, disse que ela deveria cuidar da vida dela, pois ele faria o mesmo. “Ele não retornava nem as ligações de aniversário, cortou relações comigo, apesar de sermos amigos há 18 anos. Era uma pessoa que eu amava, fiquei muito sentida. Se ele estivesse com a doença, talvez tivesse ficado ao meu lado, mas graças a Deus, não aconteceu nada com ele”, comenta.

Conseguiu manter o segredo sobre a doença dos familiares por cinco meses: ficou difícil esconder por conta das visitas constantes ao médico. “Quando contei ao meu filho caçula, quase o matei do coração. À noite, quando disse ao mais velho, ele sugeriu que fizéssemos de conta que era um diabetes que me obrigaria a tomar remédios para o resto da vida”, relata. Aos poucos, a família e as pessoas de seu bairro ficaram sabendo. Em relação aos primeiros, não sentiu preconceito; mas com o pessoal da vizinhança, o clima ficou esquisito. “Não ligo mais para isso, mas o preconceito perdura”, conta Maria.

Para não prejudicar o efeito da medicação e devido à náusea e à dor nas pernas, efeitos colaterais do coquetel, aos poucos, colocou a vida social de lado.  Atualmente, prefere reunir-se com amigos para um bate-papo. Toma cinco comprimidos ao dia, às vezes, sente perda de apetite, do paladar e tem que fazer ginástica constante para tentar manter a massa muscular. Apesar do desconforto e da rotina medicamentosa, para Maria, o preconceito é o mais difícil efeito da aids. “O resto, tiro de letra”, garante.

Há 10 anos está sozinha, teve apenas um parceiro, que era portador do vírus, mas terminou a relação depois de perceber que ele não tinha os mesmos cuidados que ela em relação à saúde. “Se eu tiver um companheiro portador, terei que tomar o mesmo cuidado. Nunca peguei nenhuma doença por contágio e, se meu parceiro tiver alguma, transmitirá para mim. No entanto, os portadores e doentes não têm essa mesma percepção”, explica. Conforme Maria, conviver com a rotina da aids não é fácil. “Se você continuar na noitada, bebendo, pode se complicar”, completa, afirmando que depois do preconceito, a segunda situação mais difícil em relação à aids é ter que mudar a forma de vida.

Maria não acredita que o parceiro de quem pegou a doença soubesse do vírus quando a contagiou. “O problema é que nem eu, nem ele nos preocupamos em nos proteger”, comenta. Com um neto em idade adulta, entretanto, fornece a ele pacotes de camisinhas. “Ele não pode dizer que ninguém o avisou, pois tem um exemplo em casa, que é a avó dele”, analisa.

Aprendendo com a doença

O comerciante Ruy Rego Barros, de 55 anos, descobriu que estava doente porque começou a se cansar muito, apesar de ser muito ativo. Após uma bateria de exames, suspeita de tuberculose, internação no HC, no isolamento e nova bateria de exames, que resultou em cinco dias de internação, a médica finalmente pediu autorização para um exame de aids. No dia seguinte, soube pela médica que tinha a doença em estágio bem avançado.

Mantinha um relacionamento estável com o parceiro, e com ele já havia feito um teste no Posto de Saúde.  “Meu companheiro me visitava e me ligava toda noite. Nesse dia, eu disse que estava tudo bem, resolvi que falaria com ele no dia seguinte, mas foi a pior noite, pois estava sozinho, enfrentando uma nova e assustadora realidade”, conta. Apesar de assustado, começou a refletir sobre seus atos e constatou o quanto havia sido negligente com sua saúde, o que o despertou para uma nova vida, para a necessidade de viver bem e melhor.

Começou a tomar uma dose cavalar de antibióticos — 16 comprimidos de Bactrim 500 ao dia, que, depois, foram associados aos antirretrovirais. Em dezembro de 2005, começou a sentir que perdia a visão. Após os exames, descobriu uma patologia oportunista, mais nova do que a aids, a leucoencefalopatia multifocal progressiva, sobre a qual os médicos pouco sabiam, a não ser que era degenerativa e progressiva, uma lesão na parte branca que dá sustentação ao cérebro. “Cheguei a perder quase 95% da visão. A única coisa que se conhecia para combatê-la eram os antirretrovirais”, afirma.

O problema de visão foi se adequando com o passar do tempo, mas ainda hoje, em função da lesão cerebral, não consegue ler. Toma religiosamente os antirretrovirais. “Não tomo remédio, tomo vitaminas. Estava pesando 61 kg e, em pouco mais de um ano, cheguei a 92 kg. O que faz a diferença com qualquer doença é como você a vê, de que forma a encara. A aids é para mim um hóspede inoportuno, mais nada”, conta Ruy.

Curiosamente, ganhou muito em qualidade de vida depois da doença. O segredo é simples: passou a se cuidar e a cuidar daqueles que o rodeiam. “A vida é como uma árvore: se você regar, ela cresce e dá frutos. Se não cuidar, ela morre. A aids mata, e muito: 13 mil pessoas morrem ao ano por causa da doença”, observa, Ruy. 

Procura transmitir as lições que aprendeu com a própria experiência em dois conselhos municipais dos quais participa: o de Atenção à Diversidade Sexual e o das Pessoas com Deficiência. Também é representante regional da Rede Nacional de Pessoas Vivendo com Aids.

Em função dessa vivência, surpreende-se ao saber que a maior parte das pessoas que procuram a PEP Sexual é composta por universitários, que tem acesso à informação. “Por que esses índices estão crescendo se existe preservativo masculino e feminino, além do gel para a população?”, questiona.

Com o trabalho de preservação que desenvolve junto a profissionais do sexo, sabe que a irresponsabilidade e a falta de cuidado com os parceiros são fatores importantes de propagação da doença porque nessas relações muitos usuários desses serviços pedem para não usar o preservativo.

Ruy mantém,  há 10 anos, um relacionamento estável com o mesmo parceiro, com quem descobriu a doença. “A partir do momento que soubemos que estávamos com aids, passamos a usar preservativo. Usar camisinha é cuidar do outro, é uma forma de carinho porque não interfere em nada no prazer”, acrescenta. Verifica, entretanto, que a população vulnerável, mesmo em alguns casos em que um dos parceiros é soropositivo, não tem consciência sobre a importância de preservar os parceiros.

Mesmo ministrando palestras, tentando despertar a consciência das pessoas, percebe que o pensamento predominante é “Se eu peguei, porque ele não pode pegar? Por que ele não pode passar pelo que eu passei?”, relata. Para ele, isso acontece pela mágoa de ter sido contaminado, mas Ruy observa que é crime transmitir aids deliberadamente.

Sabe que foi infectado pela inobservância aos cuidados e prevenção à saúde, e procura estar alerta, ser cuidadoso e viver a vida de forma intensa e consciente. “O combustível da vida é o cuidado e o zelo com a saúde. Se você não tiver, para na esquina, pois a aids mata”, conclui.



A psicóloga do Hospital das Clínicas de Ribeirão Preto,Maria Rosa Rodrigues Rissi, é doutora na área e atua junto a pacientes com aids há  16 anos. Segundo ela, tem recebido alguns jovens com diagnóstico recente de HIV que demonstram pouca surpresa frente à situação, que afirmam, inclusive, que ao adoecerem passaram a suspeitar da possibilidade de estar com aids, pois correram risco ao não se protegerem durante algumas relações sexuais. 

Conforme Maria Rosa, os jovens não estão tão alienados em relação aos riscos, mas minimizam as consequências. Quando caem em si, tornam-se assustados, descrentes em relação ao futuro, com medo de perder o amor dos que amam e de se tornarem pessoas sozinhas.

“Aquela falsa ideia de controle em relação à contaminação e a viver com aids se desfaz e toda a fragilidade característica desta fase aparece com força”, ressalta a psicóloga, argumentando que, neste momento, é fundamental encontrar suporte psicológico, familiar e social para que que se comprometam com o tratamento. Para os idosos, entretanto, descobrir-se com aids significa assumir a manutenção do desejo sexual, o que muitas vezes acarreta sentimentos de culpa e de vergonha, causando mais sofrimento.

“Podem surgir dificuldades relacionadas ao tratamento, aos efeitos colaterais da medicação e à organização da rotina de medicações, de exames, de consultas e de sobreposição de tratamentos”, afirma Maria Rosa. Os problemas de memória, muitas vezes, requerem que alguém da família os ajude a manter o tratamento.

A psicóloga revela que na sociedade muitos ainda veem os idosos como aqueles que já viveram o que tinham que viver e, agora, precisam apenas se cuidar para não trazerem mais problemas à família. “Este pensamento egoísta e ultrapassado nega à pessoa idosa o direito à vida plena, à qualidade de vida e às próprias escolhas em relação a si mesma e ao seu corpo”, avalia, destacando que, ao negar tais direitos ao idoso, a sociedade fecha espaços de discussão e de aprendizado de estratégias de negociação em relação ao sexo seguro e à proteção da saúde.

Para Maria Rosa, o maior desafio de quem se descobre portador de HIV é se aceitar como pessoa dotada de capacidades, potencialidades e valores, ainda que tenha que conviver com uma doença ainda sem cura e cercada de representações negativas. “Cabe ao paciente utilizar os recursos psíquicos dos quais dispõe para continuar enfrentando a vida, apesar da doença. Cuidar para que a aids não o defina, e para que a experiência de adoecimento traga em si a possibilidade de se fortalecer e de reconstruir as próprias crenças em relação à aids e, principalmente, em relação à vida”, conclui. 







Texto: Carla Mimessi
Fotos: Julio sian e Carolina Alves