Campanha arrecada doações para o tratamento de criança em Sertãozinho
"AME o Arthur" é a ação que pretende arrecadar fundos para o tratamento da rara doença
Com a aprovação do Spinraza, um medicamento para o tratamento da Atrofia Muscular Espinhal (AME), pelo governo dos Estados Unidos, muitas famílias tiveram as suas esperanças renovadas. Como o caso do ribeirãopretano Joaquim, e mais recentemente do sertanezino Arthur.
Arthur Marcolino Schiavoni, nasceu saudável em outubro de 2014. Porém o diagnóstico da doença degenerativa surgiu em janeiro de 2016, forçando a família a iniciar uma busca pelo tratamento, que parecia, até então, impossível.
Arthur realiza tratamentos com fisioterapeutas e profissionais da área motora, contudo, os acompanhamentos só mantêm a condição física do garoto, não conseguindo parar a doença.
Assim que o medicamento foi liberado nos EUA as esperanças da família foram renovadas. Entretanto, o tratamento tem preço alto e inclui o valor da importação.
A família de Arthur criou uma campanha de arrecadações on-line no site Vakinha, e pretende arrecadar R$1,7 milhão para bancar as primeiras etapas do tratamento e que são de fundamental importância para impedir a progresão da doença.
A doença
A Atrofia Muscular Espinhal é uma doença muito rara, afetando aproximadamente 1 em cada 10.000 nascimentos. Existem três tipos da doença e nenhuma delas possui cura definitiva. No entanto, a fisioterapia, os bons cuidados no acompanhamento clínico e alguns aparelhos ortopédicos ajudam a manter a independência destas crianças, a função de seus músculos e a integridade física e mental, principalmente nos tipos II e III. Arthur possuiu o tipo II da doença, um dos mais perigosos.
Por ser uma doença degenerativa, Arthur precisa começar o tratamento o quanto antes. A fisioterapia vem ajudando, mas ainda não é o suficiente. Sem o tratamento por meio do medicamento, a expectativa de vida para os portadores da AME, sem o tratamento, é de aproximadamente dois anos.
A campanha
As doações ainda não atingiram a marca de 1% e os pais e a família estão correndo contra o tempo. As colaborações podem ser feitas pelo site Vakinha, ou diretamente pela conta bancária:
Arthur Marcolino Schiavoni
CPF: 507.752.828-47
Banco Cooperativo do Brasil
Banco nº 756
Agência: 0001
Conta Poupança: 62.258.835-4
Para mais informações, acessem a página a campanha: AME o Arthur.
Foto: Divulgação Facebook - Ame o Arthur
