Entidade de Ribeirão Preto realiza mostra em apoio a quem tem Epidermólise Bolhosa
Grupo de Apoio à doença faz o evento em prol de fundos à instituição, neste mês
O Grupo de Apoio à Epidermólise Bolhosa realiza a "II Mostra de Mãos dadas com o GAEB" em prol de quem possui a doença, considerada raríssima. O evento será realizado no dia 26 de setembro, das 9h às 20h30.
O local escolhido foi a Rua Adolfo Serra, 263, no bairro Alto da Boa Vista, na Zona Sul de Ribeirão Preto. “Venha nos prestigiar e apoiar o nosso grupo nessa grande causa, que é proporcionar uma melhor qualidade de vida aos pacientes e portadores da EB de toda região metropolitana”.
A Associação de apoio ao portador de Epidermólise Bolhosa (AAPEB) é uma entidade sem fins lucrativos que auxilia pacientes de uma doença genética que afeta todo o tecido conjuntivo do corpo humano, o que causa dolorosas bolhas na pele e em mucosas internas e externas, sem cura. A entidade paulista fica localizada no Horto Florestal de São Paulo, no entanto, possui um braço em Ribeirão Preto que auxilia na divulgação com os cuidados desta enfermidade.
Na cidade, o Grupo de Apoio à Epidermólise Bolhos (Gaeb), formado por nove pessoas, é composto por contribuintes que arrecadam itens e verbas destinados ao Aapeb. Todo o trabalho em Ribeirão é coordenado pela empresária Silvana Fiorese.
“Há três anos fundei, em Ribeirão Preto, um grupo de apoio a pessoas portadoras de Epidermólise Bolhosa. É uma doença sem cura que atinge o tecido conjuntivo, mas o pior e o mais triste é que a EB não possui Código Internacional de Doenças (CID), nem protocolo e não existe na grade curricular de nenhum curso de Medicina”, afirma.
Foto: Divulgação
