Exposição retrata crianças com síndromes genéticas severas
As imagens captadas são de crianças assistidas pela Associação Síndrome do Amor; Dia Mundial das Doenças Raras também marca a exposição
A partir desta segunda-feira, 29, começa a exposição fotográfica ‘Crianças com síndromes genéticas severas explicam a vida com o olhar’, que retratam crianças assistidas pela Associação Síndrome do Amor, de Ribeirão Preto. A exposição acontece até o próximo dia 5, no Senac.
Para celebrar o Dia Mundial das Doenças Raras, que é comemorado nesta segunda-feira, 29, o engenheiro da computação e fotógrafo Dimitri Augusto Lopes, resolveu fazer uma exposição diferente. “As imagens captadas refletem o meu olhar diante dessas crianças, a possibilidade e o meu privilégio de convívio com elas, nascendo uma grande afinidade de ‘olhares’ entre mim e a Associação Síndrome do Amor”, afirma.
Lopes também é um dos integrantes da Síndrome do Amor, onde faz orientações para famílias de crianças com síndromes genéticas raras do País.
Doenças raras
Desde 2008, o Dia Mundial das Doenças Raras é lembrado em mais de 60 países, visto que tais doenças atingem mais de 7% da população mundial.
A doença rara é aquela que afeta uma a cada 2 mil pessoas. Segundo levantamento da Associação da Indústria Farmacêutica de Pesquisa (INTERFARMA), 13 milhões de brasileiros possuem uma doença rara.
De acordo com a presidente da Associação Síndrome do Amor, Marília Castelo Branco, a exposição que vai até o próximo dia 5 tem o objetivo de levar o conhecimento para as pessoas leigas sobre o assunto. “Queremos atingir emocionalmente as pessoas, informando e sensibilizando-as sobre o assunto. As doenças é que são raras, mas as crianças são como qualquer outra”, destaca.
A comemoração da data e a exposição também possibilitará uma discussão pela sociedade sobre o direito da gestante ao aborto, quando o feto é diagnosticado com uma doença rara e severa. “É preciso se informar bem e saber que as síndromes genéticas severas são compatíveis com a vida feliz”, completa Marilia.
Serviço
Exposição de fotos ‘Crianças com síndromes genéticas severas explicam a vida com o olhar’
Quando: 29 de fevereiro até 5 de março
Onde: Senac (Av. Capitão Salomão, 2133 - Jardim Mosteiro)
Quanto: Gratuito
Fotos: Divulgação
