Síndrome de Tourette, seus sintomas e a realidade de quem convive com a condição
Alteração neurológica que causa tiques motores e vocais é comum na infância e ainda enfrenta estigma; especialista explica o transtorno e bibliotecária relata vivências e conquistas
À medida que a sociedade evolui, temas relacionados à saúde mental conquistam cada vez mais espaço nas discussões públicas. Ansiedade, depressão e transtornos como TOC e TDAH tornaram-se mais conhecidos — e, entre eles, está a Síndrome de Tourette.
Caracterizada por tiques motores e vocais, a síndrome costuma ser identificada na infância ou adolescência. “A principal causa seria uma predisposição genética, um pequeno defeito no neurodesenvolvimento do cérebro dessas crianças que manifestam esses tiques”, explica o neurologista e professor do Departamento de Neurociências e Ciências do Comportamento da Faculdade de Medicina de Ribeirão Preto da USP (FMRP-USP), Vitor Tumas.
O neurologista Vitor Tumas destaca que a Terapia Cognitivo-Comportamental pode ajudar pacientes com Síndrome de Tourette | Foto: Plataforma Lattes
O médico destaca que é importante diferenciar tiques comuns daqueles relacionados à síndrome. “Normalmente, os tiques são passageiros. Surgem na infância e desaparecem. Na Síndrome de Tourette, eles persistem, se transformam e incluem tiques motores e vocais — como limpar a garganta, puxar o nariz, emitir um ruído, gritar, falar palavrões ou repetir palavras já ditas”.
Apesar de alguns casos persistirem na vida adulta, Tumas afirma que os sintomas tendem a melhorar no fim da adolescência, entre 18 e 20 anos. “A pessoa consegue controlar parte dos tiques por algum tempo, mas não totalmente. Eles oscilam: há períodos de intensificação e períodos de alívio. É uma síndrome comum em todo o mundo”.
Início marcado por sofrimento
A bibliotecária Aline Botelho, hoje adulta, convive com a síndrome desde os 15 anos. “Eu nasci com a síndrome, mas nunca tinha percebido que era diferente até mudar de escola, no colegial. Como ninguém me conhecia, deixaram de ver a Aline e passaram a ver a síndrome”, relata.
Foram anos de bullying: implicância, isolamento, material jogado no lixo, bolinhas de papel na cabeça. O sofrimento fez com que Aline passasse parte do tempo na sala da coordenadora, que acabou orientando seus pais a buscar ajuda especializada. “Ela disse que já havia visto um aluno com sintomas iguais aos meus. Fui ao neurologista e recebi o diagnóstico”.
As emoções intensas são o principal gatilho para os tiques de Aline. “Eu tenho um tique vocal e um motor, como um soluço forte. Nesse momento, entorto a cabeça para a esquerda. Sinto muita dor no corpo — já cheguei a deslocar a coluna. E minha Tourette muda com o tempo: mudam os tiques e as regiões do corpo”.
Desafios e tratamentos
Além dos preconceitos, Aline enfrenta dificuldades práticas no dia a dia. “Tem coisas que são mais difíceis. Tenho medo de dirigir. Demoro mais para me arrumar, para passar maquiagem. Evito servir café com medo de derramar em alguém. Teve uma época em que eu estava com tanto tique que quase derrubei um computador batendo na mesa”.
Segundo Tumas, alguns quadros da síndrome tornam-se mais graves quando associados a outros transtornos, como TOC e TDAH. Ele reforça, porém, que há diversas formas de tratamento. “Existem medicamentos que reduzem os tiques e controlam a ansiedade. Também há terapias, especialmente as cognitivo-comportamentais (TCC), que ensinam o paciente a controlar parcialmente os tiques — e isso tem um efeito importante”.
Aline segue acompanhamento com psicóloga, neurologista e psiquiatra. “Faço consultas psiquiátricas mensais e, a cada semestre, retorno ao neurologista para ajustar os remédios. Percebo que, quando estou mais calma, tenho menos tiques. Em períodos de estresse, eles aumentam. O psicólogo é quem faz a maior diferença no meu dia a dia”, afirma.
Aline Botelho escreveu um livro infantil para pessoas com Síndrome de Tourette | Foto: arquivo pessoal
Volta por cima
Depois de enfrentar preconceitos e ter sua capacidade constantemente colocada em dúvida, Aline se considera privilegiada no momento atual — especialmente no ambiente profissional. “Demorei muito para conseguir um emprego. Hoje trabalho como bibliotecária em uma empresa muito inclusiva. Sinto que me ouvem, me acolhem e respeitam minhas necessidades. Mas nem sempre foi assim”.
A maternidade também foi um marco importante em sua trajetória. “Passei a me entender como uma pessoa que tem a síndrome quando minha filha, Maria Clara, nasceu. Ela não apresenta sintomas, mas eu preciso mostrar que, se ela tiver, está tudo bem. Que é possível ter uma vida plena. Para isso, precisei primeiro me aceitar, assim como minha mãe fez comigo”.
A aceitação a levou a escrever o primeiro livro infantil brasileiro sobre a Síndrome de Tourette, apadrinhado por Maurício de Sousa: A Fadinha Que Não Queria Voar. A obra conta a história de Lilica, uma fada com asas murchas que tem vergonha de voar por medo das reações dos colegas. “É inspirada na minha história. Hoje, tanto eu quanto a Lilica voamos por aí, porque nos entendemos, nos acolhemos e nos assumimos”, diz Aline.
Ela reforça que o apoio da família e dos amigos é essencial. “Eles me lembram de que eu sou mais do que a síndrome. Às vezes a gente esquece, né?”.
Por fim, Aline destaca o papel das redes sociais em seu ativismo. “Uso a internet para falar sobre a Tourette. Hoje, os influencers e a informação acessível ajudam muito a diminuir o desconhecimento. Acredito que o caminho contra o preconceito é a educação. Tento sempre ter essa postura — mesmo quando estou cansada. É preciso educar a população sobre a síndrome”.
Foto: Drazen Zigic para Freepik
