Entidade com base em Ribeirão Preto auxilia famílias com portadores de doença rara
A Associação de Apoio ao Portador de Epidermólise Bolhosa conta com a ajuda de uma equipe de nove pessoas para contribuir com os cuidados
A Associação de apoio ao portador de Epidermólise Bolhosa (AAPEB) é uma entidade sem fins lucrativos que auxilia pacientes de uma doença genética que afeta todo o tecido conjuntivo do corpo humano, o que causa dolorosas bolhas na pele e em mucosas internas e externas, sem cura. A entidade paulista fica localizada no Horto Florestal de São Paulo, no entanto, possui um braço em Ribeirão Preto que auxilia na divulgação com os cuidados desta enfermidade.
Na cidade, o Grupo de Apoio à Epidermólise Bolhos (Gaeb), formado por nove pessoas, é composto por contribuintes que arrecadam itens e verbas destinados ao Aapeb. Todo o trabalho em Ribeirão é coordenado pela empresária Silvana Fiorese.
“Há dois anos fundei, em Ribeirão Preto, um grupo de apoio a pessoas portadoras de Epidermólise Bolhosa. É uma doença raríssima e sem cura que atinge o tecido conjuntivo, mas o pior e o mais triste é que a EB não possui Código Internacional de Doenças (CID), nem protocolo e não existe na grade curricular de nenhum curso de Medicina”, afirma.
Para ela, o trabalho da Associação é dar todo o suporte ao portador e seu acompanhante para consultas no Hospital das Clínicas, como motorista e alimentação sem nenhum custo ao paciente. “Além desse trabalho, nosso grupo também luta para manter a casa de apoio e acabar com o preconceito divulgando essa doença para o maior número de pessoas. O objetivo da associação é divulgar a doença em primeiro lugar, em segundo é combater o preconceito e, em terceiro, é encaminhar as pessoas para a associação AAPEB”.
Silvana diz que a contribuição de Ribeirão é ajudar a manter a casa e, para isso, é preciso arrecadar recursos. "Direto eu recebo doações para encaminhar à AAPEB. Nós encaminhamos a eles e a casa faz um bazar solidário o ano todo, para complementar a renda", explica.
A entrada de Silvana no meio de contribuição e combate à doença chegou por meio da sensibilização. “Eu queria encontrar um jeito de ajudar o próximo. Qualquer um pode vir a ter um dia na família. É uma doença genética, mas espaça muito. Entrei e vi um vídeo de uma garota que tinha sete anos. Hoje ela tem 22 anos. Eu me sensibilizei por isso, embora eu não tenha ninguém com a enfermidade perto de mim. Acredito que, para ajudar, é preciso se colocar no lugar do outro antes de criticar”.
Na procura por itens que possam ajudar a casa de apoio em São Paulo, o grupo organiza, nestas quarta, 26, e quinta-feira, 27, uma mostra de obras de artistas na cidade. Intitulada “1ª Mostra de Mão Dadas com Gaeb”, das 10h às 20h. O endereço é a Rua Visconde de Abaeté, 820, no Boulevard.
Epidermólise Bolhosa na região de Ribeirão Preto
Na região de Ribeirão Preto, em Bebedouro, uma família enfrenta o desafio de cuidar da doença há quase três anos, desde o nascimento da pequena Sofia Vitória, de dois anos e oito meses.
A mãe, Janaína Fernandes da Silva, vive, atualmente, em prol da filha. A família sobrevive com a renda de uma loja de produtos eletrônicos. A dona de casa explica que a menina nasceu com oito meses, mas com o peso normal.
“Ela nasceu bem, mas com uma pequena bolha na mão e outra no pé. Em um primeiro momento, os médicos da minha cidade acharam que era infecção e que ela teria de tomar antibiótico para combater por sete dias. No decorrer do dia, foram saindo várias bolhas e aí o pediatra que a atendeu se sensibilizou e passou a procurar nos livros. Foi a primeira suspeita de Epidermólise Bolhosa”.
Janaina explica que ninguém tinha conhecimento sobre a doença. Foi aí que o pai passou a pesquisar sobre o tema. “Eles não sabiam cuidar e, aí, meu marido pesquisou muito e acabou instruindo eles. Um tempo depois, ela fez uma biopsia em São Paulo. Ela já tinha três meses de vida. O diagnóstico final foi de Epidermólise Bolhosa Distrófica Recessiva”.
A mãe conta que todos os dias são desafios na rotina familiar. “Cada dia é um dia. Tem dia que ela está muito bem e outros que não. O desafio é encontrar um médico que entenda e ter dinheiro para comprar os curativos. Somos limitados. Dependemos muito das Ongs, pois sozinhos não conseguimos manter o custo. Também lidamos com os preconceitos das pessoas. São muitos desafios, não é sempre que estamos bem para aceitarmos, mas é preciso”, conta a mãe.
O objetivo da família é que a criança cresça e consiga viver sem depender dos pais. “Eu quero que, desde cedo, ela comece a estudar. Ela precisa ser independente de pai e mãe. Quero que ela ganhe o mundo e consiga ter uma vida normal. Eu não quero ter que ficar com ela o tempo todo na escola, pois acho que ela precisa de uma independência”, afirma Janaína.
Para a mãe, ficar triste com a situação não resolve nada. “É doloroso, pois a Sofia foi planejada, mas estamos cansados de chorar. Estava piorando. Se tivéssemos condições, nós faríamos festas sempre para comemorarmos o dia de vida dela. Quando ela consegue engolir um grão de feijão já é uma vitória. O banho também. A minha filha, mesmo com todas as lesões que ela tem na carne viva, não se importa em ser feliz. Claro que ela sente dor, mas parece que dói mais em nós. Vou dar todo meu amor e minha dedicação a ela, sempre, e independente de qualquer coisa”, finaliza Janaína.
O trabalho do Gaeb pode ser conferido pelo link.
Foto: Arquivo Pessoal
